書くのを忘れていましたが、12月15日は3か月に1回の血友病Aの診察があります。毎回血液検査をして薬をもらうだけなのですが、血友病Aの薬は半減期を伸ばすのが難しいらしく、画期的な新薬というのは出ていないらしいですね。私はアドベイトを使っていますが…

11/30に測ってもらったGHとIGF-1の数値がきになったので聞きに行きました。GHは1.74、IGF-1は273でした。IGFはじわじわとまた上がってきているので次回の投与はサンドスタチン40㎎でいくことは変わらずでした。GHは下がって安心しました。前回の6超えはやっ…

さて、本日もサンドスタチンLARを打ちに行く日ですが、どうも効き目が悪くなっている気がします。前回の数値を見ると、GH：6.42 IGF-1：255.前回はGH：3.21 IGF-1：238とかでしたからGHは明らかに上がってます。IGF-1も管理目標から大きく外れてはいないもの…

今日はサンドスタチンを打つ日。前回の血液検査の結果をもらいましたが、GHは3.21とすこし上がってしまいました。IGF-1は236で管理目標の範囲にはいるし、前回のMRIで腫瘍は再発していないからそこまで怖がることはないとは言われましたが、ひょっとしてサン…

この日はサンドスタチンLARを打ちに行く日だったため、打ちに行きました。IGF-1は220弱まで下がっており、だいぶ低くなりましたね。標準よりほんのすこし高いくらいの値まで落ち着きました。GHも1.23とかで、1を切らないまでも、だいぶ低くなっていることが…

そういえば、９/1には手術を受けた病院に行ってMRIを取ってもらいました。ぜんそくがあるのでとりあえずは造影剤のない単純MRIです。要は腫瘍が大きくなって再発していないか、ということです。16:30に撮ってもらってすぐに終わりました。 結果がわかるのは9…

本日もサンドスタチンを打ちに行きました。体調はまったく問題なく、副作用などもとくにないのですが、気持ち悪いのがTSH低下。 今回の血液検査の結果を見ると（前回取った分）バセドウ病の抗体もありませんで、TSHは前回よりさらに下がって0.051で基準値以…

昨日、サンドスタチンを打ちに内分泌科へ。今回で医療費総額が5万以上になるのは6回目になるので、次の申請からは高額かつ長期で指定難病申請ができそうです。医師に臨床個人票を渡しました。 さて、前回、ＴＳＨの値が0.1と低く、以前橋本病の指摘を受けた…

大腸内視鏡検査の結果も届いていて、先生からは「何もなくて本当によかった」と。先端巨大症で一番怖いのはやはり大腸がんだそうです。これさえなければあとは大したことないとまでおっしゃってました。なんか大腸に異常がなくなって急に先生がやさしくなり…

※食事中の方は閲覧を控えてください。 ついに待ちに待った大腸内視鏡検査。前日である6月23日はとにかく食事制限が多かったので食パンとお茶しか口にしていません。夜18時までに食事を済ませ、20時半にモビブレップというお薬を飲みました。糖分のない梅ジュ…

6月1日は内分泌科の受診日でした。先端巨大症の通院です。この日はいつも通り血液検査で、次回またソメトメジンCの値がわかります。 ところで、こないだ健康診断でDrに触診されたときに甲状腺がでかい！と言われました。ホルモンの値には何も異常はなかった…

こないだ妻とドツキ合いのけんかをしましてね。妻の足がたまたま耳に当たって鼓膜が破れたんですよ。鼓膜が破れるとキーーンといって破れたほうは水が入ったみたいに篭ったような状態がずっと続いた感じになります。こうなるとすぐ耳鼻科ですが、鼓膜は勝手…

大腸内視鏡は自分であらかじめ補充療法やって終わった後も繰り返し8時間ごとくらいに投薬すれば血友病でも大腸ポリープ取ってもらえるようです。それを担保するため、紹介状を書いてもらいました。これを大腸内視鏡やるクリニックに持っていけばちゃんとやっ…

先端巨大症の患者は一般的に大腸ポリープや大腸がんのリスクがやや上がるようです。ただ、この疾患は加齢とともにリスクが上がり、40歳以上では半分がポリープがあるという話もあるようです。いずれ検査をしないといけない日が来るので、いい機会だと思って…

前回の血液検査の結果が出ました。私、週二でスポーツジムにてダンスをし始めたためか、血糖値やら肝機能の値がかなり改善しました。まぁそれは雑談。 前回の採血の結果ということは1回目サンドスタチンをやって1ヶ月後の値、ということになるんですが、GHは…

飛蚊症って知ってますか？ぱっと目を向けた方向に黒い点とかミジンコみたいなものが見える現象です。結構これがある人は多いんですが、私も飛蚊症もちです。10代の頃からありましたが、2012年の夏頃にこの数が増えましてね。なんかおかしいと思って眼科に駆…

今日は先端巨大症のサンドスタチンlarの日。今回は左のケツに注射しましたがやはりあまり痛くありません。これを痛いって騒いでる人はどんだけケツがやわなんでしょうか。それとも俺のケツがすごいんでしょうか。ともあれ、前回の注射の時は副作用としてうん…

水中に潜った後などに耳の中に水が残っていると違和感がありますね。歯をカチカチやるといつもと違って耳の中で響くようなことがあると思います。水に入ってもいない、水が耳の中に入るようなことがなかったのに急にこうなったら？これは中耳炎の前兆とも言…

昨日は久々に先端巨大症の治療に病院へ行きました。術後、全部は取り切れてなかったので薬の治療を、ということでサンドスタチンLAR筋肉注射を投与してもらいました。指定難病の申請も降りて治療費も払えるようになったので昨日から投与開始です。筋肉注射は…

数年ぶりの副鼻腔炎です。なつかしき眉毛の下の痛み。ひどくなると脈動するように痛みますが。ついになりました。そもそもちょっと臍が痛かったので臍の炎症にクラビットを四日飲んでましてね。その途中で副鼻腔炎に気づきました。ついでにこのクラビットが…

フォアダイス ちょっと性器に関する話が出てくるので女性は閲覧しないでください。（閲覧は自己責任ですが僕は注意喚起はしましたからね。） 自分の疾患についての話はなんでも書いていこうというのが僕のスタンスです。下の話ですが性病ではありません。が…

アトピービジネスとは、アトピーが治りにくいことを利用したビジネスです。アトピーは慢性で再発しやすく長期化しやすい疾患であるがゆえに皮膚科の治療がうまくいかず、なかなか治らないことが多いん です。 この病気は、塗り薬を先生から言われた通りにち…

アトピー性皮膚炎について ※薬の名前が出てきますが、医療用医薬品の宣伝と思われたら困るので成分名にします。 この病気も付き合いが長い病気です。生まれたときから肌荒れがあり、乳児アトピーだったようなんですがこれはすぐ治りました。小学校のころは僕…

【退院後、1度目の通院】 通院です。内分泌科と脳神経外科。脳神経外科は鼻の中をチェックするだけ。ほぼ無意味な診察です。内分泌では結果を聞きに行きました。ブドウ糖負荷後の値は負荷前が2.67負荷後30分後、60分後で1.8とかそんなんで、2時間後にはもと…

【くっそ退屈なHCU】 手術が終わってHCUにいる間は携帯が使えません。本も読めない。水もごはんも食べることができないんです。しかも起き上がることもダメ。でも僕はすぐ体力が回復しましてね。意識も鮮明になりましたから逆に苦痛で病室に帰してほしかった…

2017年1月4日～20日入院。そうこうしてる間に年末年始。島根で妻と父母と4人で楽しく過ごし、SMAPや和田アキコが出なかった紅白歌合戦を冷めた目で見てました。嵐ってあんまり好きじゃないんですよね、ファンの方には申し訳ないんですがやっぱり僕はSMAP世代…

2016年11月末 内分泌代謝内科を受診。最後に残っていた試験をやりました。名前も内容も全部忘れましたけど。あとは前の検査結果の説明です。この時に僕の副腎機能が低下しているとの疑いをかけられました。インスリンを負荷した時の試験でコルチゾールという…

2016年10月24～28日、僕は先端巨大症の検査入院へ至りました。この時の入院はそれは楽なもので、毎日検査をしていればいいのだから特にしんどさはありませんでした。採血や点滴など血友病で慣れているので特に苦ではないんですよ、僕は。 ・ブロモクリプチン…

先端巨大症が一番最近わかった持病です。闘病記として書いてみようと思います。少しずつ小分けにするかもしれません。 それは２０１６年８月中旬 お盆休みで帰省中のこと。母親に「あんたそんなにおでこ、でていたっけ？」と言われました。正確には眉毛のと…

副鼻腔炎発症は忘れもしません。2013年の春ですね。あの時期、眉毛の骨の裏側？がすごく痛みました。眼科的な問題かとも思いましたがとにかく頭痛がひどい。ロキソニンを飲めばなんとか楽になりますが一日しか持たない。。朝起きたらまた眉毛の裏側が痛むん…