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疾患のデパート(血友病A 先端巨大症 ぜんそく アトピー・・・・)

様々な持病を抱えた社会人♂がいろいろ語ります。

先端巨大症闘病記

 先端巨大症が一番最近わかった持病です。闘病記として書いてみようと思います。少しずつ小分けにするかもしれません。

  それは2016年8月中旬 お盆休みで帰省中のこと。母親に「あんたそんなにおでこ、でていたっけ?」と言われました。正確には眉毛のところの骨が膨隆していたのですがたしかにここ数年で前に出っ張ってきてゴリラ顔貌になってきたような気がしていました。

 この発言は数年前にも一度言われてます。島根から大阪にやってきた母親とランチをしていたら「あんたさぁそういえばそこのおでこの骨、出てない??」当時はモテない自分だったので容姿のことを言われるのが嫌で「うるさいなぁ」とか言って終わった気がします。

 でもその時よりも出ているのかどうか気になり、自分の横顔をあいほんで撮影し、過去の横顔写真とくらべてみるとやはり前よりも出っ張ってきている気がします。そもそもなんで横顔の写真がそんなにあるのかという話ですが、昔から太って顎のラインがなくならないように気を使っていたためよく横顔写真は撮っていました。自分のナルシスというか、醜形恐怖症的な性格が幸いでした。

 もともと病気に対しても敏感だったためすぐさま 眉毛 骨 出てきた などで検索。そのときに先端巨大症という病名に行き着いたわけです。眉骨の膨隆。これだ!他にも手や足のサイズがでかくなったり、いびきが大きくなる、汗をかきやすい、などの症状も当てはまる!これはひょっとしてひょっとするかも、ということに。

 

 2016年8月末、お盆が終わると、内分泌科受診。糖尿病、内分泌代謝内科を標榜する内科、K先生を受診。「ううん、言われてみればおでこが出ているね。」問診後、すぐさま血液検査。3日後には電話で一報を入れてくれた。「成長ホルモンの値がかなり大きく、正常値からかけ離れています。ほぼ、間違いないかもしれないな。さらに詳しい検査をしていこうと思います。」とのことでした。

 正直「まじかよ、、、、最悪だ。面倒くさい、、、」という気分でいっぱい。当時私は会社の営業職からマーケティング系事務職へ人事異動を命じられ、引き継ぎなどもしなくてはならず頭はややパニック状態。どうも調べてみればこの病気は手術が第一選択とか。もともと仕事大好き人間だった私は入院が面倒でしかたありませんでした。薬物療法でどうにかならんのか、とも思いましたがそれだと完治は見込めない。手術は絶対条件という記載が多かったんですね。費用も莫大にかかるのでは、という不安もあったが指定難病らしく、手続きをすれば安くはなるらしいです。そのための書類も役所に依頼して取り寄せたり病院に臨床個人票という書類を出して検査の値を書いてもらう必要があるよう。面倒くさ!って感じでしたね。

 

 2016年9月、人事異動に伴う引き継ぎをこなしながらK先生を再び受診。ブドウ糖負荷試験という検査を受けた。朝1で病院へ行き、採血。サイダーみたいな砂糖水を一気に飲み、その後何回か採血。ブドウ糖を付加されると成長ホルモンの値が抑制されるのが正常ですが、先端巨大症の人はそれが抑制されないらしいんですよ。なお、この病気は腫瘍を切ってはい、終わりではなく、いろいろとホルモンの検査や、薬の効果があるかどうか、などの検査をとにかくたくさんこなさないといけないらしいんですね。それをやってくれる病院はK先生の古巣の病院だという某医療センターだとか。私は持病で血友病という疾患も患っており、かかりつけが別の市立医療センターでした。そこでは専門的なホルモンの検査はできないらしいのでこの医療センターに紹介状を書いてもらうことになりました。

 あとは造影剤を使ったMRIで腫瘍を映さないと行けないが、私は喘息の既往歴があったため、ステロイドを点滴しながらやらないといけないとのこと。つまり何が言いたいかというとこの膨大な数の検査をこなすために検査入院をこの医療センターでしてもらわないといけないとのことでした。これは大変なことになってきました。異動後にお世話になる上司の挨拶ついでにこの病気のことで入院や診察のため何回か休みを取らないといけないことを説明しました。幸い優しい上司だったので理解は得られたのが救いでしたね。

  2016年9月末ころ? ある医療センターを受診。内分泌代謝内科の先生は中国系の先生だったが日本語はペラペラで、丁寧だが事務的な印象のする先生でした。検査入院のための日取りを決め、10月24−28日で入院することに。

 

とりあえずこれくらいで。続きは次回!今後の流れは

 

2016年10月24日—28日

検査入院

 

2016年11月末

内分泌代謝内科 副腎機能低下の疑い?

 

2016年12月

血液内科、麻酔科

 

2017年1月4日〜20日

入院

6日手術ってな具合ですが後半に続く!ということにしておきましょう。

ちなみに先端巨大症のブログを探してここに来られた方はご安心ください。この手術、全然怖くありません。全身麻酔で尿カテーテルも入りますが、嫌がればすぐに抜いてくれます。抜くときはたしかに痛いことは痛いですがほんの一瞬です。尿道に熱湯が入ったような衝撃が来ますがほんの数秒。いててててて!ぐらい言ってやりましょう。痛いのを我慢せずに口に出すと楽になるそうですよ。

 

まぁここに書いてると後半に書くことがなくなりますからあとにしましょう。とにかく手術はまったく怖くないということだけ覚えておいてください!ではまた次回。

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