疾患のデパート(血友病A 先端巨大症 ぜんそく アトピー・・・・)

様々な持病を抱えた社会人♂がいろいろ語ります。

11月になりました。

11月1日の検査結果らはgh4.82 ソマトメジンCは192。ghは少し高かったですね。日内変動はあるらしいですがこの日運動はしてなかったんだけどなぁ。ストレスかな?仕事でイライラしてたのかも。ソマトメジンCは正常値なので問題はないとは思います。

相変わらずです。

きっちり4wごとにサンドスタチン40mg投与を続けています。9月6日の値はghが0.67 ソマトメジンCは182といずれも基準範囲内。体調も変わりありません。あと指定難病の更新をしてきました。

順調です。

仕事が新しい部署になってから忙しくなったのでなかなか更新できてませんが、数値は順調です。たしか七月の値はソマトメジンCは178 GHは1.52。成長ホルモンはこのとき少し高かったですが基準値の範囲内。ソマトメジンCが大事ですからそこは問題なし。このま…

4/19、5/21先端巨大症 通院。

更新がとどこおっていますが、毎月4週ごとにサンドスタチンLAR40mgの投与に通っており、5/21採血時のデータはGH0.70、ソマトメジンC198と正常値。ほかの数値も異常なし。どうやら4週ごとに40mgしっかり打っているのがいい様子。私は完全に腫瘍を取り除いたわ…

先端巨大症2/22、3/22通院。3/22の数値良好

先端巨大症については、3/22に数値をはかり、その結果を聞きましたが、GHは0.42 ソマトメジンCは188まで落ちたため、サンドスタチンLARを40㎎に変えてからきわめて良好です。他の数値もまったく問題なし。この調子が続いてほしいものです。実は今年に入って…

数値確認、ええ感じ。

こないだしてもらった検査結果を聞きに行ったら、GH0.70 ソマトメジンCは217まで落ち、グー(古)な数字でした。尿素窒素が正常値20までなのに20.4だったのが少し気になりましたが、クレアチニンは0.83で正常値だったので気にしなくてもいいのかな。脱水とか…

12/28と、1/25通院

更新忘れてましたね。年末年始は実家に帰って楽しく過ごしました。前回の通院と今回の通院はサンドスタチンを40mgに増量。効き目があってくれるといいのですが。結果がわかるのは次回通院の2/22かな。まぁ粛々と待ちましょう。別に日常生活なにも不便ないし…

12月15日は血友病の診察でした

書くのを忘れていましたが、12月15日は3か月に1回の血友病Aの診察があります。毎回血液検査をして薬をもらうだけなのですが、血友病Aの薬は半減期を伸ばすのが難しいらしく、画期的な新薬というのは出ていないらしいですね。私はアドベイトを使っていますが…

数値を教えてもらったらまずまずだった。

11/30に測ってもらったGHとIGF-1の数値がきになったので聞きに行きました。GHは1.74、IGF-1は273でした。IGFはじわじわとまた上がってきているので次回の投与はサンドスタチン40㎎でいくことは変わらずでした。GHは下がって安心しました。前回の6超えはやっ…

11/30 先端巨大症通院

さて、本日もサンドスタチンLARを打ちに行く日ですが、どうも効き目が悪くなっている気がします。前回の数値を見ると、GH:6.42 IGF-1:255.前回はGH:3.21 IGF-1:238とかでしたからGHは明らかに上がってます。IGF-1も管理目標から大きく外れてはいないもの…

11/1 先端巨大症通院

今日はサンドスタチンを打つ日。前回の血液検査の結果をもらいましたが、GHは3.21とすこし上がってしまいました。IGF-1は236で管理目標の範囲にはいるし、前回のMRIで腫瘍は再発していないからそこまで怖がることはないとは言われましたが、ひょっとしてサン…

9/29 先端巨大症通院

この日はサンドスタチンLARを打ちに行く日だったため、打ちに行きました。IGF-1は220弱まで下がっており、だいぶ低くなりましたね。標準よりほんのすこし高いくらいの値まで落ち着きました。GHも1.23とかで、1を切らないまでも、だいぶ低くなっていることが…

9/1 MRIを取りに行きました。

そういえば、9/1には手術を受けた病院に行ってMRIを取ってもらいました。ぜんそくがあるのでとりあえずは造影剤のない単純MRIです。要は腫瘍が大きくなって再発していないか、ということです。16:30に撮ってもらってすぐに終わりました。 結果がわかるのは9…

8/31 先端巨大症通院

本日もサンドスタチンを打ちに行きました。体調はまったく問題なく、副作用などもとくにないのですが、気持ち悪いのがTSH低下。 今回の血液検査の結果を見ると(前回取った分)バセドウ病の抗体もありませんで、TSHは前回よりさらに下がって0.051で基準値以…

8月1日 先端巨大症通院 橋本病は否定

昨日、サンドスタチンを打ちに内分泌科へ。今回で医療費総額が5万以上になるのは6回目になるので、次の申請からは高額かつ長期で指定難病申請ができそうです。医師に臨床個人票を渡しました。 さて、前回、TSHの値が0.1と低く、以前橋本病の指摘を受けた…

7月1日 先端巨大症通院。

大腸内視鏡検査の結果も届いていて、先生からは「何もなくて本当によかった」と。先端巨大症で一番怖いのはやはり大腸がんだそうです。これさえなければあとは大したことないとまでおっしゃってました。なんか大腸に異常がなくなって急に先生がやさしくなり…

6月24日 大腸内視鏡検査

※食事中の方は閲覧を控えてください。 ついに待ちに待った大腸内視鏡検査。前日である6月23日はとにかく食事制限が多かったので食パンとお茶しか口にしていません。夜18時までに食事を済ませ、20時半にモビブレップというお薬を飲みました。糖分のない梅ジュ…

6月1日、2日通院。

6月1日は内分泌科の受診日でした。先端巨大症の通院です。この日はいつも通り血液検査で、次回またソメトメジンCの値がわかります。 ところで、こないだ健康診断でDrに触診されたときに甲状腺がでかい!と言われました。ホルモンの値には何も異常はなかった…

鼓膜が破れたとき

こないだ妻とドツキ合いのけんかをしましてね。妻の足がたまたま耳に当たって鼓膜が破れたんですよ。鼓膜が破れるとキーーンといって破れたほうは水が入ったみたいに篭ったような状態がずっと続いた感じになります。こうなるとすぐ耳鼻科ですが、鼓膜は勝手…

血液内科の先生は最高

大腸内視鏡は自分であらかじめ補充療法やって終わった後も繰り返し8時間ごとくらいに投薬すれば血友病でも大腸ポリープ取ってもらえるようです。それを担保するため、紹介状を書いてもらいました。これを大腸内視鏡やるクリニックに持っていけばちゃんとやっ…

大腸内視鏡予約

先端巨大症の患者は一般的に大腸ポリープや大腸がんのリスクがやや上がるようです。ただ、この疾患は加齢とともにリスクが上がり、40歳以上では半分がポリープがあるという話もあるようです。いずれ検査をしないといけない日が来るので、いい機会だと思って…

3回目投薬

前回の血液検査の結果が出ました。私、週二でスポーツジムにてダンスをし始めたためか、血糖値やら肝機能の値がかなり改善しました。まぁそれは雑談。 前回の採血の結果ということは1回目サンドスタチンをやって1ヶ月後の値、ということになるんですが、GHは…

眼科に行ってきました。

飛蚊症って知ってますか?ぱっと目を向けた方向に黒い点とかミジンコみたいなものが見える現象です。結構これがある人は多いんですが、私も飛蚊症もちです。10代の頃からありましたが、2012年の夏頃にこの数が増えましてね。なんかおかしいと思って眼科に駆…

2回目投薬

今日は先端巨大症のサンドスタチンlarの日。今回は左のケツに注射しましたがやはりあまり痛くありません。これを痛いって騒いでる人はどんだけケツがやわなんでしょうか。それとも俺のケツがすごいんでしょうか。ともあれ、前回の注射の時は副作用としてうん…

耳の中で音が響くことがあったら

水中に潜った後などに耳の中に水が残っていると違和感がありますね。歯をカチカチやるといつもと違って耳の中で響くようなことがあると思います。水に入ってもいない、水が耳の中に入るようなことがなかったのに急にこうなったら?これは中耳炎の前兆とも言…

先端巨大症闘病記 サンドスタチンLARたいしたことないやんけ

昨日は久々に先端巨大症の治療に病院へ行きました。術後、全部は取り切れてなかったので薬の治療を、ということでサンドスタチンLAR筋肉注射を投与してもらいました。指定難病の申請も降りて治療費も払えるようになったので昨日から投与開始です。筋肉注射は…

副鼻腔炎 再び

数年ぶりの副鼻腔炎です。なつかしき眉毛の下の痛み。ひどくなると脈動するように痛みますが。ついになりました。そもそもちょっと臍が痛かったので臍の炎症にクラビットを四日飲んでましてね。その途中で副鼻腔炎に気づきました。ついでにこのクラビットが…

フォアダイス

フォアダイス ちょっと性器に関する話が出てくるので女性は閲覧しないでください。(閲覧は自己責任ですが僕は注意喚起はしましたからね。) 自分の疾患についての話はなんでも書いていこうというのが僕のスタンスです。下の話ですが性病ではありません。が…

アトピービジネス

アトピービジネスとは、アトピーが治りにくいことを利用したビジネスです。アトピーは慢性で再発しやすく長期化しやすい疾患であるがゆえに皮膚科の治療がうまくいかず、なかなか治らないことが多いん です。 この病気は、塗り薬を先生から言われた通りにち…

アトピー性皮膚炎

アトピー性皮膚炎について ※薬の名前が出てきますが、医療用医薬品の宣伝と思われたら困るので成分名にします。 この病気も付き合いが長い病気です。生まれたときから肌荒れがあり、乳児アトピーだったようなんですがこれはすぐ治りました。小学校のころは僕…

.entry-footer-section{display:none;}