疾患のデパート(血友病A 先端巨大症 ぜんそく アトピー・・・・)

様々な持病を抱えた社会人♂がいろいろ語ります。

サンドスタチンの影響?胆管拡張、膵管拡張

健診で初めて腹部エコーを受けましたら、胆管拡張、膵管拡張、肝内胆管拡張、肝嚢胞、胆泥・・・など色んなことが書かれており、要精密検査となりました。胆石?胆管がん?膵がん?等色んな不安がぐるぐるしましたがすぐ主治医のところに駆け込んで紹介状を…

先端巨大症は無事です。

久々の投稿です。 2022年はウクライナ戦争、著名人の訃報、物価高など暗い話題が多かったですね。さて、先端巨大症ですが、最近はサンドスタチンLARの用量が40→20mlに減量した状態で維持療法継続中。ソマトメジンCも上がらずに正常範囲内です。もうすでに5年…

最近書き込めてませんがすこぶる順調

久しぶりになってしまいました。先端巨大症はMRIしましたが腫瘍の復活もなく、ソマトメジンCも正常値のままです。140前後を維持できています。調子がいいのでサンドスタチンLARの用量も30に下がりました。コロナワクチンも2回ともやりましたが副反応はあまり…

かなり良い

コロナで色々大変ですが、私の仕事は幸い影響を受けず、助かっています。第二子もコロナ禍でしたが無事産まれ、育児を楽しんでいます。肝心の先端巨大症はまったく問題なし。むしろコロナの影響もあり注射の間隔が延びたりもしましたがソマトメジンCは上が…

全然更新できてませんが元気です

子供はできるわ、2人目ができるわ、仕事は忙しくなり出すわであわあわしてますが元気です。 ソマトメジンCも178とか192とか辺りをウロウロしててコントロールは良し。 成長ホルモンはその時測ると2とか4とか出たりして高い事がありますが、ソマトメジンCが大…

少し上がったが正常値

ソマトメジンC=209、Gh=0.62、前回29日間と1日間隔が空いたのでそのせいか少し値がアップ?でも正常範囲内ですね。この日はアイスを食ってから行ったのでGhは低めに出てます。糖分を負荷するとGhが1未満に下がるのでコントロールは良好と言えるでしょう。 …

著変なし

ソマトメジンは192 GHは5.08 2月下旬の数値です。ソマトメジンは変化ないので問題ありませんが、GHは少し高いです。あまり気分のいいもんじゃないですが、大事なのはソマトメジンの数値なので、良しとしましょう。変動あるとはいえ、少し高いのは気になりま…

順調ですね

欠かさず28日間隔でサンドスタチンlar40mgを投与中。最新は年末に投薬。血液検査の結果はGHが0.26 ソマトメジンCは194です。この日は朝、みかんを食べてから行ったんでブドウ糖を負荷したのと同じ状態での数値と考えれば、GHが0.4以下に抑えられたのはなかな…

11月になりました。

11月1日の検査結果らはgh4.82 ソマトメジンCは192。ghは少し高かったですね。日内変動はあるらしいですがこの日運動はしてなかったんだけどなぁ。ストレスかな?仕事でイライラしてたのかも。ソマトメジンCは正常値なので問題はないとは思います。

相変わらずです。

きっちり4wごとにサンドスタチン40mg投与を続けています。9月6日の値はghが0.67 ソマトメジンCは182といずれも基準範囲内。体調も変わりありません。あと指定難病の更新をしてきました。

順調です。

仕事が新しい部署になってから忙しくなったのでなかなか更新できてませんが、数値は順調です。たしか七月の値はソマトメジンCは178 GHは1.52。成長ホルモンはこのとき少し高かったですが基準値の範囲内。ソマトメジンCが大事ですからそこは問題なし。このま…

4/19、5/21先端巨大症 通院。

更新がとどこおっていますが、毎月4週ごとにサンドスタチンLAR40mgの投与に通っており、5/21採血時のデータはGH0.70、ソマトメジンC198と正常値。ほかの数値も異常なし。どうやら4週ごとに40mgしっかり打っているのがいい様子。私は完全に腫瘍を取り除いたわ…

先端巨大症2/22、3/22通院。3/22の数値良好

先端巨大症については、3/22に数値をはかり、その結果を聞きましたが、GHは0.42 ソマトメジンCは188まで落ちたため、サンドスタチンLARを40㎎に変えてからきわめて良好です。他の数値もまったく問題なし。この調子が続いてほしいものです。実は今年に入って…

数値確認、ええ感じ。

こないだしてもらった検査結果を聞きに行ったら、GH0.70 ソマトメジンCは217まで落ち、グー(古)な数字でした。尿素窒素が正常値20までなのに20.4だったのが少し気になりましたが、クレアチニンは0.83で正常値だったので気にしなくてもいいのかな。脱水とか…

12/28と、1/25通院

更新忘れてましたね。年末年始は実家に帰って楽しく過ごしました。前回の通院と今回の通院はサンドスタチンを40mgに増量。効き目があってくれるといいのですが。結果がわかるのは次回通院の2/22かな。まぁ粛々と待ちましょう。別に日常生活なにも不便ないし…

12月15日は血友病の診察でした

書くのを忘れていましたが、12月15日は3か月に1回の血友病Aの診察があります。毎回血液検査をして薬をもらうだけなのですが、血友病Aの薬は半減期を伸ばすのが難しいらしく、画期的な新薬というのは出ていないらしいですね。私はアドベイトを使っていますが…

数値を教えてもらったらまずまずだった。

11/30に測ってもらったGHとIGF-1の数値がきになったので聞きに行きました。GHは1.74、IGF-1は273でした。IGFはじわじわとまた上がってきているので次回の投与はサンドスタチン40㎎でいくことは変わらずでした。GHは下がって安心しました。前回の6超えはやっ…

11/30 先端巨大症通院

さて、本日もサンドスタチンLARを打ちに行く日ですが、どうも効き目が悪くなっている気がします。前回の数値を見ると、GH:6.42 IGF-1:255.前回はGH:3.21 IGF-1:238とかでしたからGHは明らかに上がってます。IGF-1も管理目標から大きく外れてはいないもの…

11/1 先端巨大症通院

今日はサンドスタチンを打つ日。前回の血液検査の結果をもらいましたが、GHは3.21とすこし上がってしまいました。IGF-1は236で管理目標の範囲にはいるし、前回のMRIで腫瘍は再発していないからそこまで怖がることはないとは言われましたが、ひょっとしてサン…

9/29 先端巨大症通院

この日はサンドスタチンLARを打ちに行く日だったため、打ちに行きました。IGF-1は220弱まで下がっており、だいぶ低くなりましたね。標準よりほんのすこし高いくらいの値まで落ち着きました。GHも1.23とかで、1を切らないまでも、だいぶ低くなっていることが…

9/1 MRIを取りに行きました。

そういえば、9/1には手術を受けた病院に行ってMRIを取ってもらいました。ぜんそくがあるのでとりあえずは造影剤のない単純MRIです。要は腫瘍が大きくなって再発していないか、ということです。16:30に撮ってもらってすぐに終わりました。 結果がわかるのは9…

8/31 先端巨大症通院

本日もサンドスタチンを打ちに行きました。体調はまったく問題なく、副作用などもとくにないのですが、気持ち悪いのがTSH低下。 今回の血液検査の結果を見ると(前回取った分)バセドウ病の抗体もありませんで、TSHは前回よりさらに下がって0.051で基準値以…

8月1日 先端巨大症通院 橋本病は否定

昨日、サンドスタチンを打ちに内分泌科へ。今回で医療費総額が5万以上になるのは6回目になるので、次の申請からは高額かつ長期で指定難病申請ができそうです。医師に臨床個人票を渡しました。 さて、前回、TSHの値が0.1と低く、以前橋本病の指摘を受けた…

7月1日 先端巨大症通院。

大腸内視鏡検査の結果も届いていて、先生からは「何もなくて本当によかった」と。先端巨大症で一番怖いのはやはり大腸がんだそうです。これさえなければあとは大したことないとまでおっしゃってました。なんか大腸に異常がなくなって急に先生がやさしくなり…

6月24日 大腸内視鏡検査

※食事中の方は閲覧を控えてください。 ついに待ちに待った大腸内視鏡検査。前日である6月23日はとにかく食事制限が多かったので食パンとお茶しか口にしていません。夜18時までに食事を済ませ、20時半にモビブレップというお薬を飲みました。糖分のない梅ジュ…

6月1日、2日通院。

6月1日は内分泌科の受診日でした。先端巨大症の通院です。この日はいつも通り血液検査で、次回またソメトメジンCの値がわかります。 ところで、こないだ健康診断でDrに触診されたときに甲状腺がでかい!と言われました。ホルモンの値には何も異常はなかった…

鼓膜が破れたとき

こないだ妻とドツキ合いのけんかをしましてね。妻の足がたまたま耳に当たって鼓膜が破れたんですよ。鼓膜が破れるとキーーンといって破れたほうは水が入ったみたいに篭ったような状態がずっと続いた感じになります。こうなるとすぐ耳鼻科ですが、鼓膜は勝手…

血液内科の先生は最高

大腸内視鏡は自分であらかじめ補充療法やって終わった後も繰り返し8時間ごとくらいに投薬すれば血友病でも大腸ポリープ取ってもらえるようです。それを担保するため、紹介状を書いてもらいました。これを大腸内視鏡やるクリニックに持っていけばちゃんとやっ…

大腸内視鏡予約

先端巨大症の患者は一般的に大腸ポリープや大腸がんのリスクがやや上がるようです。ただ、この疾患は加齢とともにリスクが上がり、40歳以上では半分がポリープがあるという話もあるようです。いずれ検査をしないといけない日が来るので、いい機会だと思って…

3回目投薬

前回の血液検査の結果が出ました。私、週二でスポーツジムにてダンスをし始めたためか、血糖値やら肝機能の値がかなり改善しました。まぁそれは雑談。 前回の採血の結果ということは1回目サンドスタチンをやって1ヶ月後の値、ということになるんですが、GHは…

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