8月1日 先端巨大症通院 橋本病は否定
昨日、サンドスタチンを打ちに内分泌科へ。今回で医療費総額が5万以上になるのは6回目になるので、次の申請からは高額かつ長期で指定難病申請ができそうです。医師に臨床個人票を渡しました。
さて、前回、ＴＳＨの値が0.1と低く、以前橋本病の指摘を受けたことがあったので採血をしました。前回の採血後に、橋本病の抗体を2種類調べてもらいましたがいずれも陰性でした。今回の採血ではバセドウ病の抗体を調べるために外注するとのこと。後、ソマトメジンｃは306、ＧＨは1.02という感じ。ＧＨはだいぶいい感じですが、ソマトメジンＣが下がり切らないのでもう少し高用量で治療してみっかということになり、今回はサンドスタチンＬＡＲ３０ｍｇを投与しました。下がってればいいなぁとも思いましたが合併症もないので先生もあまり焦ってません。まぁ気楽に治療しましょうという感じです。やはり大腸がんが相当心配だったんでしょうね。それがないことがわかったのは大きかったようです。
さて、そもそもＴＳＨというのは甲状腺刺激ホルモンのことで、甲状腺ホルモンを甲状腺が出すように命令をするホルモンです。甲状腺ホルモンで重要な血液検査の値はＦＴ４です。ＴＳＨは下垂体から出ますが、甲状腺ホルモンは甲状腺から出ます。体に不調が出てくるのはこの甲状腺ホルモンが高い場合、あるいは低い場合で、高ければバセドウ、低ければ橋本病を一般的には疑います。私の場合は甲状腺ホルモンのＦＴ４は正常値でしたから、潜在的に何か起こっていると思われます。
ＴＳＨが低いということは甲状腺ホルモンが活発に出ているので刺激をしなくてもいいということになり、ＴＳＨが高い場合は甲状腺ホルモンが全然出ていないからドバドバ出して刺激しているということになるわけですね。
私のＴＳＨが低い原因は２つ考えられます。1つ目は、下垂体の手術をしたので下垂体が少し弱っていてＴＳＨの出が悪くなっているということ。2つ目は、潜在性の甲状腺機能亢進症。1つ目が原因の場合は甲状腺機能低下症に繋がりますが、いずれにせよ甲状腺ホルモンは今のところ正常で、前回から1か月経っているにも関わらず正常のままなのであまり怖がらなくていいとのこと。もし甲状腺ホルモンに何か異常があっても内服で治療できるし、今症状が出てないなら大丈夫だそうです。大腸カメラの時は私を怖がらせにかかってましたが、今は先生も優しくなり、通院が私にとってストレスでなくなりました。
ちなみに先端巨大症のほうはそろそろ下垂体ＭＲＩをとっておいたほうがいいだろうということになり以前治療を受けた病院に予約をとることにしました。次回診察日は8月31日。
7月1日 先端巨大症通院。
大腸内視鏡検査の結果も届いていて、先生からは「何もなくて本当によかった」と。先端巨大症で一番怖いのはやはり大腸がんだそうです。これさえなければあとは大したことないとまでおっしゃってました。なんか大腸に異常がなくなって急に先生がやさしくなりました。こないだはイライラしてたんでしょうか。前回のソマトメジンはその前にはかった時とあまり変わらず、+2sdと+1sdの間くらい。298くらいだったかな。GHは1.9くらいでした。まぁ前回の検査値とあまり変わってませんね。
心配だったのがTSHの値が0.1と低かったこと。TSHは甲状腺ホルモンを調整するホルモンです。FT4は正常だったので潜在的甲状腺機能亢進症か、以前橋本病の診断を受けたことがあることを話すと、無痛性亜急性甲状腺炎の可能性があるので一応原因を特定するために抗体を調べることになりました。ちなみに前回、抗Tg抗体という橋本病の診断に使われる抗体は調べてもらっており、これは陰性でした。別の抗体もはかってみることになりました。
ですが、先生いわく、大腸がんが否定されたため、先端巨大症は今のままの治療を続けていれば大丈夫とのことでした。血糖値もまったく正常ですし、他の合併症も見られていないためです。甲状腺についてもTSHの低下は一時的なものである可能性もあるし、甲状腺ホルモンであるFt4そのものに問題がなければ投薬治療もいらず、経過観察になるとのことでした。サンドスタチンは今回は20mgを打ちましたが、6回打って今の状況なので、次回は30mgにしてもう少しソマトメジンを下げる努力をしてみようか、とのことでした。今のところ副作用も出ていないので、もっと下がればいいなぁ。後はそろそろMRIを脳外科で取ってもらった方がいいかもね、とのことでした。9月あたりにオペをしてもらった病院で撮影してもらうように段取りを組もう、とのこと。
6月24日 大腸内視鏡検査
※食事中の方は閲覧を控えてください。
ついに待ちに待った大腸内視鏡検査。前日である6月23日はとにかく食事制限が多かったので食パンとお茶しか口にしていません。夜18時までに食事を済ませ、20時半にモビブレップというお薬を飲みました。糖分のない梅ジュースみたいな味がしましたね。2リットル飲むので相当きつい！とかネットで書かれていますが大して辛くありませんよ。そりゃうまくはないですけどまずくもないです。十分飲める味です。2リットルも別に多いと思いませんでした。15分で200ml飲むなんて簡単ですよ。少なくとも僕は大丈夫でしたね。
飲んで2時間くらいすると便意があり、この日まで少し便秘気味だったんですが硬い便が出てそれが出終わると下痢になり、最終的に水様便になりました。おなかはとくに痛くなかったです。10回くらい排便があり、眠りにつきましたが夜中も1度、朝も2回くらいトイレに立ちました。
それが終わるといよいよクリニックに向かい検査。採血をされた後、穴あきパンツと検査着を着せられて横になります。横向きに寝ている状態から内視鏡を挿入。中に入るとうにょうにょしている感じがあってちょっと気持ち悪いですがまぁ我慢できます。
この間、ガスを入れられますので腹が張ってきます。おならは遠慮なくしてください。僕はブーブーしてました。おならが出ると腹の張りは楽になります。15分くらいうにょうにょした後、終了。結構長く感じましたね。痛くはなかったですが、腹が張った時がちょっと痛かったですね。おならを我慢するとガスがたまって痛いときありますよね、あんな感じです。まぁ我慢できる痛みではありました。
結果は何も異常なし。ついでに採血の結果、他の値もまったく異常なしでした。行くまでは怖かったですが何もなかったですし、大腸ポリープもなかったのでその日から食事制限がなくなりました。帰り道はラーメンを食べましたがうまかったですね。ちなみに指定難病に関連する検査なので検査費用の支払いはありませんでした。（6月1日の通院時にすでに上限に達しているため）
6月1日、2日通院。
6月1日は内分泌科の受診日でした。先端巨大症の通院です。この日はいつも通り血液検査で、次回またソメトメジンCの値がわかります。
ところで、こないだ健康診断でDrに触診されたときに甲状腺がでかい！と言われました。ホルモンの値には何も異常はなかったのですが、なんかそういわれると心配なので超音波検査してもらいました。たしかにでかいが、特になにもないと。
でも昔橋本病の抗体が出ていると言われたことがあるので、もしかしたらそれになってる可能性もあります。でも橋本病は症状が出なければ治療の必要もないらしいんですけどね。まぁ次回の診察でわかります。
なお、ここでは大腸内視鏡クリニックへの紹介状も書いてもらい、6月2日には大腸内視鏡をやってもらうクリニックに行きました。血液内科でもらった紹介状と内分泌科でもらった紹介状を持参。先生はクールでしたが、説明は丁寧な感じでした。何かポリープがあれば可能な限り切ってくれるとのこと。これで安心です。あとは6月24日を待つだけですが、食事制限のほうがしんどいですね。早く終わってほしい。
鼓膜が破れたとき
こないだ妻とドツキ合いのけんかをしましてね。妻の足がたまたま耳に当たって鼓膜が破れたんですよ。鼓膜が破れるとキーーンといって破れたほうは水が入ったみたいに篭ったような状態がずっと続いた感じになります。こうなるとすぐ耳鼻科ですが、鼓膜は勝手に治ります。
破れて三日くらいは感染して中耳炎とかにならないように抗生物質を服用することが多いです。しばらくするとゲップとかしたとき、破れたほうがズキッと痛むことがあります。これは圧力がかかるためで、外耳炎か中耳炎かと思ってみてもらったらなんでもありませんでした。鼓膜の再生はだいたい1か月くらいだそうですが、僕は一週間もすればほとんど違和感がなくなりましたね。ちょっとしたキズならすぐふさがりますから怖がらないように。ただし念の為耳鼻科で見てもらいましょう。
大腸内視鏡予約
先端巨大症の患者は一般的に大腸ポリープや大腸がんのリスクがやや上がるようです。ただ、この疾患は加齢とともにリスクが上がり、40歳以上では半分がポリープがあるという話もあるようです。いずれ検査をしないといけない日が来るので、いい機会だと思って大腸内視鏡の予約を取りました。ポリープがあったら切除してほしいですが、僕は血友病。出血傾向があるので、切除を別日に、ということになるといやなので血液内科の先生に聞いておこうと思います。止血ガイドラインによると、内視鏡で生検などの観血的処理を実施する場合は補充療法を行うこと、とあります。たぶんアドベイトを投与しておけば問題ないのではないかと思うのですが、きいておいたほうがよさそうです。
