疾患のデパート(血友病A 先端巨大症 ぜんそく アトピー・・・・)

様々な持病を抱えた社会人♂がいろいろ語ります。

9/29 先端巨大症通院

この日はサンドスタチンLARを打ちに行く日だったため、打ちに行きました。IGF-1は220弱まで下がっており、だいぶ低くなりましたね。標準よりほんのすこし高いくらいの値まで落ち着きました。GHも1.23とかで、1を切らないまでも、だいぶ低くなっていることがわかります。

ちなみにTSHは0.04いくらと相変わらず低値ですが、甲状腺ホルモンそのものは正常で、1.18とほとんど変化がありません。おそらくサンドスタチンの副作用と下垂体へのオペの影響もあってTSHが下がっているのでしょうが甲状腺機能が下がっているわけではないので今のところは心配いりません。仮に機能が下がっても1日1回チラージンを飲めばコントロールできるからあまり心配するなと言われました。

次回の通院は11月1日。Drからは同月に2回注射を打ちに来るのは点数が跳ね上がるので審査で目を付けられるからできればやめてくれと言われましたが、そんなこといってもこちらにも年末やGW前は都合があって通院できないので年に2回か3回はそういう月が出てくるのは仕方ないことを説明しました。Drの都合もわかるんですよね。このサンドスタチンLARって高すぎるんですよ。今年特許が切れるのでやはりGEが出てほしいですね。そしたら少しは安くなって点数も下がり、先生にそれほど迷惑がかからなくて済むんですが。

ちなみに9月に指定難病の更新申請を届け出たときに医療費総額について5万円を超える月が年間6回以上あったため、10月からは月の上限自己負担額が1万になります。医療費の手出しが半額になるので家計的にも助かります。ちなみに医療施設にもよりますが、今通ってる施設は次回通院時、指定難病の保険証が手元にない場合は1度2万払って後日保険証を見せれば1万返してくれるようです。

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