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疾患のデパート(血友病A 先端巨大症 ぜんそく アトピー・・・・)

様々な持病を抱えた社会人♂がいろいろ語ります。

先端巨大症 手術後から退院まで

【くっそ退屈なHCU】

 手術が終わってHCUにいる間は携帯が使えません。本も読めない。水もごはんも食べることができないんです。しかも起き上がることもダメ。でも僕はすぐ体力が回復しましてね。意識も鮮明になりましたから逆に苦痛で病室に帰してほしかったです。足にはエコノミー症候群予防の装具がつけられ、ぎゅううっと締め付けた後ぷしゅーーっと空気が抜ける機械がつけられてましたが僕は足が動かせたのですぐ外されました。後は鼻から内視鏡を突っ込んでるので鼻に綿がつめてあり、ガーゼで止めてあるんですよ。鼻血を防ぐためですね。鼻がつまったような状態ですがわずかに鼻呼吸もできましたからそんなに苦ではなかったです。

合併症として怖いのが、脳のところにある髄液という液が鼻からドバーッと垂れてくるもの。これは稀ですが起こることがあるそうです。鼻血じゃなくて水みたいな液体がとめどなく鼻から流れてきて口にたまるようになったら教えてくださいとのことでした。僕はありませんでしたね。

 手術が終わって尿カテーテルが外れてから2時間おきくらいに尿瓶で放尿。普通に出ましたけどとにかくしみる。「いててててて」と耐えながら放尿。この手術をした後は一時的に抗利尿ホルモンというおしっこを我慢するホルモンの量が減るので尿量が増えます。増えすぎると尿崩症という状態になるんですがそこまでは行きませんでした。

しかしまぁこのHCUは退屈です。携帯も本も読めないんですから。好きなゲームや本やアニメ、歌の内容を頭で思い出しながら暇をつぶしていました。そうしてるうちに眠くなるので2時間くらいうとうと。また目が覚めて妄想などで暇つぶし。またうとうと、、、の繰り返し。あと、水が飲めないのはかなり苦痛なのですがうがいはオッケーでした。口が渇くとうがいをお願いしてましたね。

そうこうしてる間に朝。水を飲んでオッケーになり、少し飲むと一気に便意が。胃がびっくりしたんでしょうね。トイレに行かせてほしいとお願いしましたが、起き上がって歩けるようになるにはCTとX線を取って異常がないのを確認してからだそうで、その検査に何とか耐えました。戻ってきたら便意が限界。「もう立てるから便をさせてくれ!!寝たままでは出ない!!便座で踏ん張りたい!殺す気か!!!」とわめきたてようやく許可を得て便。術前まで便秘だったので鬼のように出ました。最初は固いものでしたが徐々に下り坂に。でも腹痛は完全に収まりました。結局歩けるようになり、昼には食事も食べられるようになりました。昼過ぎには病室に戻り、しばらくして母、妻、義母、義兄がお見舞い。「元気そうな顔を見て安心したよ」とのこと。この瞬間から鼻以外はほぼ元通りの状態になりましたね。相変わらず頭側面のホチキスで留めてるところはちょっと痛いんですが、とくに気にならないレベルでした。

 

【2017年1月の3連休以後】

手術が終わったのが金曜日。世間では土日月3連休です。去年のこの時期は妻と東京に遊びに行ったんですね。それに比べてこの差!

この3連休は体はほぼ元通りになり、食事もおいしくいただけるようになりました。何をしていたかというとずーーーーっとドラクエ7をやってましたね。3DSで。あれおもしろいですねぇ。ドラクエで2番目に好きかな。1番は8です。

連休明けの火曜日、鼻の詰め物が取れました。取るときはちょっと痛いですがこれも一瞬。取れるとむしろすごくすっきりしますよ。こんなでかいもんが鼻の中に入っていたのか!とびっくりします。頭のホチキスもこの日に取れて、ややかさぶたになってるだけ。痛みもまったくありません。この手術すごいですよ。一日で歩けるようになって食事もできて数日でもとの生活に戻れるんですから。先端巨大症の手術が怖いという人はぜひ怖がらず安心して受けてほしいと思います。たいしたことありません。尿カテーテルも怖かったですが、思ったより一瞬で終わりました。たんすに小指をぶつけるよりは不快ではありません。あれって尾を引くじゃないですか。

 

【入院後半~退院】

もうずーーっと自堕落生活。ずーーーっとゲームしたりDVD見たりSMAPの動画を見てました。合併症もほとんどなし。尿量の計測もしばらくしたら終わりましたね。最初はちょっと多かったですがすぐにもとの尿量に戻り、尿崩症の領域まで行きませんでした。

尿カテーテルとってしばらくは頻尿気味でしたけどね。

 数値を見ると血中成長ホルモン値は術前が16とかだったのが術後3台に減り、だいぶ減ってました。でも少しまだ高いので、ブドウ糖を75g負荷して、成長ホルモンがどれだけ下がるかで治癒基準を判断するとのこと。結果は退院後の通院でわかるとのこと。この試験をまた受けました。9月にK内科で受けたのと同じ試験ですね。まぁたぶん薬物療法を多少やることになるだろうということでした。

 あと、副腎機能低下の疑いを晴らすための試験もしましたよ。迅速ACTH負荷試験。ACTHという副腎機能ホルモンを出すための命令を出すホルモンを投与してどうなるか、っていうやつですね。ちなみに手術前に蓄尿をして尿中コルチゾールを計ってたんですがそれの値は正常値でした。たぶん大丈夫だろうという感じでした。

 20日にはめでたく退院。本当にあっという間でしたね。次の来院日は2月2日の朝1になりました。

 ちなみに医療費は保留になりました。指定難病の申請をしてくれた病院で手術すると、指定難病の申請をしたことを知っているから、受給者証が届くまでは支払いを保留にしてくれるケースがあるようです。これは病院によって対処が異なりますが。まぁ用は手術するなら指定難病の申請をした指定医療機関で受けるほうが楽でしょうね。

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