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疾患のデパート(血友病A 先端巨大症 ぜんそく アトピー・・・・)

様々な持病を抱えた社会人♂がいろいろ語ります。

先端巨大症闘病記 通院2回 入院までの準備段階

2016年11月末 内分泌代謝内科を受診。最後に残っていた試験をやりました。名前も内容も全部忘れましたけど。あとは前の検査結果の説明です。この時に僕の副腎機能が低下しているとの疑いをかけられました。インスリンを負荷した時の試験でコルチゾールというホルモンの出方が鈍かったそうなんです。また不安になり、いろいろググるとアジソン病とかいろいろ出てくるんですね。毎日ステロイドを内服しないと死ぬこともある的な文言が書いてあって震えました、西野カナ以上に。まぁ毎日内服してりゃ大丈夫なんだから別にその時はその時だ、みたいな言葉を妻や母がかけてくれたのでなんとか平常心に戻りましたね。入院時にでも迅速ACTH負荷試験という試験をして副腎機能が落ちてないか調べると言われました。

そういえばこのときに指定難病の申請に出すための検査が全部終わったので次回来院時に臨床個人票といって指定難病の申請を出すのに必要な、医師が書く資料をもらうことになりました。先端巨大症は指定難病なので申請すると医療費が安くなるんです。結構高額な治療なんでね。

 

2016年12月、血液内科、麻酔科受診。これはもう確認みたいなもんです。手術すると出血するから凝固因子の点滴を補充しますからね、と言われただけ。麻酔科は全身麻酔ってこんなもんですよ、こんなリスクがごくまれにありますよ、の説明です。どちらもやさしい先生で説明もとても丁寧でしたね。とにかく僕は尿カテーテルが怖かったですね。全身麻酔って尿カテーテルが必須なんですよ。目が覚めたらあそこに管が刺さってるとかめちゃくちゃ怖いじゃないですか。しかも抜くときも鬼のように痛いという噂です。こっちのほうが不安でしたね。

帰りに前回の臨床個人票をもらって、保健所に提出。届くまでは3ヶ月くらいかかるとのことでした。遅い!

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