順調です。

仕事が新しい部署になってから忙しくなったのでなかなか更新できてませんが、数値は順調です。たしか七月の値はソマトメジンCは178 GHは1.52。成長ホルモンはこのとき少し高かったですが基準値の範囲内。ソマトメジンCが大事ですからそこは問題なし。このまま順調にいってほしいものです。サンドスタチン40mgを4週ごとにきっかり投与してます。

4/19、5/21先端巨大症 通院。

更新がとどこおっていますが、毎月4週ごとにサンドスタチンLAR40mgの投与に通っており、5/21採血時のデータはGH0.70、ソマトメジンC198と正常値。ほかの数値も異常なし。どうやら4週ごとに40mgしっかり打っているのがいい様子。私は完全に腫瘍を取り除いたわけではないのですが、なんとか薬でコントロールできています。近況報告まで。

先端巨大症2/22、3/22通院。3/22の数値良好

先端巨大症については、3/22に数値をはかり、その結果を聞きましたが、GHは0.42　ソマトメジンCは188まで落ちたため、サンドスタチンLARを40㎎に変えてからきわめて良好です。他の数値もまったく問題なし。この調子が続いてほしいものです。実は今年に入ってからきっかり4wごとに通院するようにしました。その影響もあるのかもしれません。去年は5wとか経ってから通院するケースもあったので。

数値確認、ええ感じ。

こないだしてもらった検査結果を聞きに行ったら、GH0.70 ソマトメジンCは217まで落ち、グー（古）な数字でした。尿素窒素が正常値20までなのに20.4だったのが少し気になりましたが、クレアチニンは0.83で正常値だったので気にしなくてもいいのかな。脱水とかでも尿素窒素上がるらしいですからね。そういえば新しい部署に来てから仕事が忙しく、水分補給忘れがちなんですよ。気をつけないとね。

12/28と、1/25通院

更新忘れてましたね。年末年始は実家に帰って楽しく過ごしました。前回の通院と今回の通院はサンドスタチンを40mgに増量。効き目があってくれるといいのですが。結果がわかるのは次回通院の2/22かな。まぁ粛々と待ちましょう。別に日常生活なにも不便ないしあまり気にし過ぎも良くないかな。

12月15日は血友病の診察でした

書くのを忘れていましたが、12月15日は3か月に1回の血友病Aの診察があります。毎回血液検査をして薬をもらうだけなのですが、血友病Aの薬は半減期を伸ばすのが難しいらしく、画期的な新薬というのは出ていないらしいですね。私はアドベイトを使っていますが、これよりも圧倒的に半減期がながい、という薬はありません。どれも似たり寄ったりで、少しながい、とかそんなレベルです。

いつかは血友病が根治できるような治療が発明されるといいですが、まぁ当分無理でしょうね。遺伝子治療もとん挫したらしいし。まぁまったく困ってないんですけどね。今の治療でも。

数値を教えてもらったらまずまずだった。

11/30に測ってもらったGHとIGF-1の数値がきになったので聞きに行きました。GHは1.74、IGF-1は273でした。IGFはじわじわとまた上がってきているので次回の投与はサンドスタチン40㎎でいくことは変わらずでした。GHは下がって安心しました。前回の6超えはやっぱり全力疾走の影響かな、と。IGF-1はもっと下がってほしいっちゃ下がってほしいですが、私の年齢だと基準値は315以下ですから、コントロール範囲ではあります。40mg打ったらまたぐっと下がってほしいですね。とりあえず、GHはふつうの値に戻ったので、一安心。安心して年を越せそうです。