疾患のデパート(血友病A 先端巨大症 ぜんそく アトピー・・・・)

様々な持病を抱えた社会人♂がいろいろ語ります。

4/19、5/21先端巨大症 通院。

更新がとどこおっていますが、毎月4週ごとにサンドスタチンLAR40mgの投与に通っており、5/21採血時のデータはGH0.70、ソマトメジンC198と正常値。ほかの数値も異常なし。どうやら4週ごとに40mgしっかり打っているのがいい様子。私は完全に腫瘍を取り除いたわけではないのですが、なんとか薬でコントロールできています。近況報告まで。

先端巨大症2/22、3/22通院。3/22の数値良好

先端巨大症については、3/22に数値をはかり、その結果を聞きましたが、GHは0.42 ソマトメジンCは188まで落ちたため、サンドスタチンLARを40㎎に変えてからきわめて良好です。他の数値もまったく問題なし。この調子が続いてほしいものです。実は今年に入ってからきっかり4wごとに通院するようにしました。その影響もあるのかもしれません。去年は5wとか経ってから通院するケースもあったので。

数値確認、ええ感じ。

こないだしてもらった検査結果を聞きに行ったら、GH0.70 ソマトメジンCは217まで落ち、グー(古)な数字でした。尿素窒素が正常値20までなのに20.4だったのが少し気になりましたが、クレアチニンは0.83で正常値だったので気にしなくてもいいのかな。脱水とかでも尿素窒素上がるらしいですからね。そういえば新しい部署に来てから仕事が忙しく、水分補給忘れがちなんですよ。気をつけないとね。

12/28と、1/25通院

更新忘れてましたね。年末年始は実家に帰って楽しく過ごしました。前回の通院と今回の通院はサンドスタチンを40mgに増量。効き目があってくれるといいのですが。結果がわかるのは次回通院の2/22かな。まぁ粛々と待ちましょう。別に日常生活なにも不便ないしあまり気にし過ぎも良くないかな。

12月15日は血友病の診察でした

書くのを忘れていましたが、12月15日は3か月に1回の血友病Aの診察があります。毎回血液検査をして薬をもらうだけなのですが、血友病Aの薬は半減期を伸ばすのが難しいらしく、画期的な新薬というのは出ていないらしいですね。私はアドベイトを使っていますが、これよりも圧倒的に半減期がながい、という薬はありません。どれも似たり寄ったりで、少しながい、とかそんなレベルです。

いつかは血友病が根治できるような治療が発明されるといいですが、まぁ当分無理でしょうね。遺伝子治療もとん挫したらしいし。まぁまったく困ってないんですけどね。今の治療でも。

数値を教えてもらったらまずまずだった。

11/30に測ってもらったGHとIGF-1の数値がきになったので聞きに行きました。GHは1.74、IGF-1は273でした。IGFはじわじわとまた上がってきているので次回の投与はサンドスタチン40㎎でいくことは変わらずでした。GHは下がって安心しました。前回の6超えはやっぱり全力疾走の影響かな、と。IGF-1はもっと下がってほしいっちゃ下がってほしいですが、私の年齢だと基準値は315以下ですから、コントロール範囲ではあります。40mg打ったらまたぐっと下がってほしいですね。とりあえず、GHはふつうの値に戻ったので、一安心。安心して年を越せそうです。

11/30 先端巨大症通院

さて、本日もサンドスタチンLARを打ちに行く日ですが、どうも効き目が悪くなっている気がします。前回の数値を見ると、GH:6.42 IGF-1:255.前回はGH:3.21 IGF-1:238とかでしたからGHは明らかに上がってます。IGF-1も管理目標から大きく外れてはいないものの微増です。次回通院は12/28ですが、その時はサンドスタチンLARを40mgに増量してみることになりました。ちなみにTSHは1.05になり、正常値に戻りました。これはやはり逆を言えばサンドが効いていないことになるのでは?とDrに問うと、「まぁそうともいえるが、TSHの抑制は慣れてくればなくなるから」とも。

今のところ治療マップとしてはサンドの増量後、また効果なければソマチュリン⇒ソマチュリン増量⇒シグニフォー⇒ソマバートの流れとなるでしょうね。まぁでもこの時のGHが高かったのはひとつ身に覚えがあるんですよ。この日お金を引き出すのを忘れて(アホ)三菱東京UFJに走ってお金を引き出し、また走ってクリニックに行ったんで死ぬほど激しい運動をした後だったというのもあるんですよね。それが影響しているような気もします。「運動でそんなに上がるかなぁ?でも夕方にGHはこんなに上がらんで」と先生は言ってましたけど運動によって変動することはあるという話はネットでも見たのであるんちゃうかとも思うんですが、ネットの情報って嘘も多いからわかりませんね。

腫瘍の再発はありえるか聞いてみたら、9/1に写真撮って腫瘍がなかったのに2か月で再発というのは考えにくいとのこと。あるとしたら数年単位での再発らしいです。いずれにせよ、今はそこまで怖がらないでいいと。

あまり気にしすぎもよくないかもしれませんね。病は気からともいいますから。それに今は何にも症状がないのでね。先端巨大症ってのは頭痛とかいろいろ症状が出る人が多いんですが、私は何にもありません。

シグニフォーはこのクリニックでは1例使用経験があるようでした。その症例はサンドでコントロール不良だったので切り替えたが、Hbalcが7まで上昇し、少し糖尿領域に入ってしまったのでDpp4阻害薬を併用したら少し血糖値が下がってきたとのこと。GHやIGF-1はなんとかコントロールできているらしいとのことでした。効き目があるのはいいですが、やはり血糖値が上がるという副作用は怖いですよね。上がるとしたら薬を併用して血糖値の上昇を抑えることになるらしいですが、将来糖尿病や大腸がんにならないために先端巨大症をしているのにその治療で糖尿病になったら意味がないような気がするんですが。そう考えるとシグニフォーは効き目はいいのかもしれませんが、あまりいい薬とは言えないような気がします。求む新薬!という感じ。

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