先端巨大症2/22、3/22通院。3/22の数値良好
先端巨大症については、3/22に数値をはかり、その結果を聞きましたが、GHは0.42 ソマトメジンCは188まで落ちたため、サンドスタチンLARを40㎎に変えてからきわめて良好です。他の数値もまったく問題なし。この調子が続いてほしいものです。実は今年に入ってからきっかり4wごとに通院するようにしました。その影響もあるのかもしれません。去年は5wとか経ってから通院するケースもあったので。
12/28と、1/25通院
更新忘れてましたね。年末年始は実家に帰って楽しく過ごしました。前回の通院と今回の通院はサンドスタチンを40mgに増量。効き目があってくれるといいのですが。結果がわかるのは次回通院の2/22かな。まぁ粛々と待ちましょう。別に日常生活なにも不便ないしあまり気にし過ぎも良くないかな。
11/30 先端巨大症通院
さて、本日もサンドスタチンLARを打ちに行く日ですが、どうも効き目が悪くなっている気がします。前回の数値を見ると、GH:6.42 IGF-1:255.前回はGH:3.21 IGF-1:238とかでしたからGHは明らかに上がってます。IGF-1も管理目標から大きく外れてはいないものの微増です。次回通院は12/28ですが、その時はサンドスタチンLARを40mgに増量してみることになりました。ちなみにTSHは1.05になり、正常値に戻りました。これはやはり逆を言えばサンドが効いていないことになるのでは?とDrに問うと、「まぁそうともいえるが、TSHの抑制は慣れてくればなくなるから」とも。
今のところ治療マップとしてはサンドの増量後、また効果なければソマチュリン⇒ソマチュリン増量⇒シグニフォー⇒ソマバートの流れとなるでしょうね。まぁでもこの時のGHが高かったのはひとつ身に覚えがあるんですよ。この日お金を引き出すのを忘れて(アホ)三菱東京UFJに走ってお金を引き出し、また走ってクリニックに行ったんで死ぬほど激しい運動をした後だったというのもあるんですよね。それが影響しているような気もします。「運動でそんなに上がるかなぁ?でも夕方にGHはこんなに上がらんで」と先生は言ってましたけど運動によって変動することはあるという話はネットでも見たのであるんちゃうかとも思うんですが、ネットの情報って嘘も多いからわかりませんね。
腫瘍の再発はありえるか聞いてみたら、9/1に写真撮って腫瘍がなかったのに2か月で再発というのは考えにくいとのこと。あるとしたら数年単位での再発らしいです。いずれにせよ、今はそこまで怖がらないでいいと。
あまり気にしすぎもよくないかもしれませんね。病は気からともいいますから。それに今は何にも症状がないのでね。先端巨大症ってのは頭痛とかいろいろ症状が出る人が多いんですが、私は何にもありません。
シグニフォーはこのクリニックでは1例使用経験があるようでした。その症例はサンドでコントロール不良だったので切り替えたが、Hbalcが7まで上昇し、少し糖尿領域に入ってしまったのでDpp4阻害薬を併用したら少し血糖値が下がってきたとのこと。GHやIGF-1はなんとかコントロールできているらしいとのことでした。効き目があるのはいいですが、やはり血糖値が上がるという副作用は怖いですよね。上がるとしたら薬を併用して血糖値の上昇を抑えることになるらしいですが、将来糖尿病や大腸がんにならないために先端巨大症をしているのにその治療で糖尿病になったら意味がないような気がするんですが。そう考えるとシグニフォーは効き目はいいのかもしれませんが、あまりいい薬とは言えないような気がします。求む新薬!という感じ。
11/1 先端巨大症通院
今日はサンドスタチンを打つ日。前回の血液検査の結果をもらいましたが、GHは3.21とすこし上がってしまいました。IGF-1は236で管理目標の範囲にはいるし、前回のMRIで腫瘍は再発していないからそこまで怖がることはないとは言われましたが、ひょっとしてサンドスタチンの効果が弱くなったのかなと不安です。シグニフォーはできれば使いたくありませんね。糖尿病になっちゃうらしいですからね。サンドスタチンからソマチュリンに切り替えた症例とかはデータないんですかねぇ。それで効果があるならまずそっちを試したいんですが、わたしが通っているDrはソマチュリンは使ったことないらしいです。ううむ。
ちなみに、心配していた、TSHは少し戻ってきました。0・22ほどに。甲状腺ホルモンそのものも正常値。まぁこれは安心ですが、裏を返せばサンドスタチンがあまり効いていないから値が元に戻ったとも考えられるのかなぁと勝手に思いました。(サンドスタチンはTSHも抑制するため)
いろいろ心配はありましたが、大腸がんもないし、血糖値も正常、肝臓も腎臓も正常だしそこまで怖がる数字ではないよと先生。どうも聞けばGHが重要なのではなく、GH増加→それにともなって増加するIGF-1。こいつが問題なようです。こいつが大腸がんを起こしたり体に悪い影響を与えるんだとか。だから重要なのはIGF-1を管理できているかどうかだそうです。まぁともあれサンドスタチンはもうしばらく続けるようですから今後の数字を見ておかないといけませんね。今日も採血しましたが、前回が9/29で少し間が空いてますから次回見る数字もやや高いのかもしれないです。
まぁ体調は絶好調なんですけどね。趣味のダンスも行きまくってるし体重もキープできているし、目立った病気もないし笑
次回の通院は11月30日です。同月範囲内になるけど年に数回はそういう時があるから勘弁してくれとお願いしましたら、先生は了承してくれました。