11/30 先端巨大症通院
さて、本日もサンドスタチンLARを打ちに行く日ですが、どうも効き目が悪くなっている気がします。前回の数値を見ると、GH：6.42 IGF-1：255.前回はGH：3.21 IGF-1：238とかでしたからGHは明らかに上がってます。IGF-1も管理目標から大きく外れてはいないものの微増です。次回通院は12/28ですが、その時はサンドスタチンLARを40mgに増量してみることになりました。ちなみにTSHは1.05になり、正常値に戻りました。これはやはり逆を言えばサンドが効いていないことになるのでは？とDrに問うと、「まぁそうともいえるが、TSHの抑制は慣れてくればなくなるから」とも。
今のところ治療マップとしてはサンドの増量後、また効果なければソマチュリン⇒ソマチュリン増量⇒シグニフォー⇒ソマバートの流れとなるでしょうね。まぁでもこの時のGHが高かったのはひとつ身に覚えがあるんですよ。この日お金を引き出すのを忘れて（アホ）三菱東京UFJに走ってお金を引き出し、また走ってクリニックに行ったんで死ぬほど激しい運動をした後だったというのもあるんですよね。それが影響しているような気もします。「運動でそんなに上がるかなぁ？でも夕方にGHはこんなに上がらんで」と先生は言ってましたけど運動によって変動することはあるという話はネットでも見たのであるんちゃうかとも思うんですが、ネットの情報って嘘も多いからわかりませんね。
腫瘍の再発はありえるか聞いてみたら、9/1に写真撮って腫瘍がなかったのに2か月で再発というのは考えにくいとのこと。あるとしたら数年単位での再発らしいです。いずれにせよ、今はそこまで怖がらないでいいと。
あまり気にしすぎもよくないかもしれませんね。病は気からともいいますから。それに今は何にも症状がないのでね。先端巨大症ってのは頭痛とかいろいろ症状が出る人が多いんですが、私は何にもありません。
シグニフォーはこのクリニックでは1例使用経験があるようでした。その症例はサンドでコントロール不良だったので切り替えたが、Hbalcが7まで上昇し、少し糖尿領域に入ってしまったのでDpp4阻害薬を併用したら少し血糖値が下がってきたとのこと。GHやIGF-1はなんとかコントロールできているらしいとのことでした。効き目があるのはいいですが、やはり血糖値が上がるという副作用は怖いですよね。上がるとしたら薬を併用して血糖値の上昇を抑えることになるらしいですが、将来糖尿病や大腸がんにならないために先端巨大症をしているのにその治療で糖尿病になったら意味がないような気がするんですが。そう考えるとシグニフォーは効き目はいいのかもしれませんが、あまりいい薬とは言えないような気がします。求む新薬！という感じ。
11/1 先端巨大症通院
今日はサンドスタチンを打つ日。前回の血液検査の結果をもらいましたが、GHは3.21とすこし上がってしまいました。IGF-1は236で管理目標の範囲にはいるし、前回のMRIで腫瘍は再発していないからそこまで怖がることはないとは言われましたが、ひょっとしてサンドスタチンの効果が弱くなったのかなと不安です。シグニフォーはできれば使いたくありませんね。糖尿病になっちゃうらしいですからね。サンドスタチンからソマチュリンに切り替えた症例とかはデータないんですかねぇ。それで効果があるならまずそっちを試したいんですが、わたしが通っているDrはソマチュリンは使ったことないらしいです。ううむ。
ちなみに、心配していた、TSHは少し戻ってきました。0・22ほどに。甲状腺ホルモンそのものも正常値。まぁこれは安心ですが、裏を返せばサンドスタチンがあまり効いていないから値が元に戻ったとも考えられるのかなぁと勝手に思いました。（サンドスタチンはTSHも抑制するため）
いろいろ心配はありましたが、大腸がんもないし、血糖値も正常、肝臓も腎臓も正常だしそこまで怖がる数字ではないよと先生。どうも聞けばGHが重要なのではなく、GH増加→それにともなって増加するIGF-1。こいつが問題なようです。こいつが大腸がんを起こしたり体に悪い影響を与えるんだとか。だから重要なのはIGF-1を管理できているかどうかだそうです。まぁともあれサンドスタチンはもうしばらく続けるようですから今後の数字を見ておかないといけませんね。今日も採血しましたが、前回が9/29で少し間が空いてますから次回見る数字もやや高いのかもしれないです。
まぁ体調は絶好調なんですけどね。趣味のダンスも行きまくってるし体重もキープできているし、目立った病気もないし笑
次回の通院は11月30日です。同月範囲内になるけど年に数回はそういう時があるから勘弁してくれとお願いしましたら、先生は了承してくれました。
9/29 先端巨大症通院
この日はサンドスタチンLARを打ちに行く日だったため、打ちに行きました。IGF-1は220弱まで下がっており、だいぶ低くなりましたね。標準よりほんのすこし高いくらいの値まで落ち着きました。GHも1.23とかで、1を切らないまでも、だいぶ低くなっていることがわかります。
ちなみにTSHは0.04いくらと相変わらず低値ですが、甲状腺ホルモンそのものは正常で、1.18とほとんど変化がありません。おそらくサンドスタチンの副作用と下垂体へのオペの影響もあってTSHが下がっているのでしょうが甲状腺機能が下がっているわけではないので今のところは心配いりません。仮に機能が下がっても1日1回チラージンを飲めばコントロールできるからあまり心配するなと言われました。
次回の通院は11月1日。Drからは同月に2回注射を打ちに来るのは点数が跳ね上がるので審査で目を付けられるからできればやめてくれと言われましたが、そんなこといってもこちらにも年末やGW前は都合があって通院できないので年に2回か3回はそういう月が出てくるのは仕方ないことを説明しました。Drの都合もわかるんですよね。このサンドスタチンLARって高すぎるんですよ。今年特許が切れるのでやはりGEが出てほしいですね。そしたら少しは安くなって点数も下がり、先生にそれほど迷惑がかからなくて済むんですが。
ちなみに9月に指定難病の更新申請を届け出たときに医療費総額について5万円を超える月が年間6回以上あったため、10月からは月の上限自己負担額が1万になります。医療費の手出しが半額になるので家計的にも助かります。ちなみに医療施設にもよりますが、今通ってる施設は次回通院時、指定難病の保険証が手元にない場合は1度2万払って後日保険証を見せれば1万返してくれるようです。
9/1 MRIを取りに行きました。
そういえば、９/1には手術を受けた病院に行ってMRIを取ってもらいました。ぜんそくがあるのでとりあえずは造影剤のない単純MRIです。要は腫瘍が大きくなって再発していないか、ということです。16:30に撮ってもらってすぐに終わりました。
結果がわかるのは9/29の通院の時。まぁ、今日ですね。今日は夜にかかりつけの内分泌科に行ってきます。体調は相変わらずですからまたTSHが低くてもやもやするけど結局何もなってないから大丈夫やろ、みたいな感じで終わるといいんですけどねぇ。
ちなみにサンドスタチンはもう慣れましたね。全然痛くありません。特に副作用も起こってないですしね。確かに前と比べると多少毛は抜けやすくなったような気がしますが、めちゃくちゃ抜けるというわけでもないです。いまだにふさふさで髪も伸びてますからそんな影響はないと思います。
8/31 先端巨大症通院
本日もサンドスタチンを打ちに行きました。体調はまったく問題なく、副作用などもとくにないのですが、気持ち悪いのがTSH低下。
今回の血液検査の結果を見ると（前回取った分）バセドウ病の抗体もありませんで、TSHは前回よりさらに下がって0.051で基準値以下、FT4は少し上がって1.19で正常範囲でした。甲状腺ホルモンに異常はないのですが、TSHが下がっているのはおそらく手術の影響か何かで下垂体の機能が弱っているのかもしれないということになるでしょう。となるといずれ甲状腺ホルモンの値が下がって機能低下症の症状が出てくるかも。
そうなればチラージン服用です。といっても1日1回の内服治療なので大した負担じゃなさそうですが。
先生もあまり心配しなくてもいいと思うよ、FT4が正常だし症状も何も出ていないしね、とは言ってくれましたが、やっぱりなんか引っかかりますね。
家に帰ってからいろいろとネットで文献を調べていると、サンドスタチンの副作用でTSH低下ってのはあるみたいですね。そもそもサンドスタチンの作用自体、TSHを抑制するというのもあるようです。それのせいなんじゃないのか？副作用情報を調べているとサンドスタチンによってTSH下がることもあるが、機能低下に陥る可能性は少ない、ただし先端巨大症の人は4%が機能低下症になることもあると掻いてありましたね。一般的には、TSH の範囲は 0.08～0.4μU／mL程度となり、機能低下症までには陥らない、とも書いてました。だいたい似たような数値ですね。前回と前々回のTSHの値は0.1くらいでしたから。
個人的には甲状腺が先端巨大症の影響で腫れて少し甲状腺が活発になってええ感じに保たれてるんじゃないかなとか勝手に思ったんですが、「それだとバセドウということになるけどバセドウではないよね。でもでかいっちゃでかいもんな。ううむ、どうなんやろ」と先生。まぁこれは私の勝手な推測で根拠なしです。まぁ機能低下になったらその時に考えましょう。お薬飲めばいいんですから。
