疾患のデパート(血友病A 先端巨大症 ぜんそく アトピー・・・・)

様々な持病を抱えた社会人♂がいろいろ語ります。

11/1 先端巨大症通院

今日はサンドスタチンを打つ日。前回の血液検査の結果をもらいましたが、GHは3.21とすこし上がってしまいました。IGF-1は236で管理目標の範囲にはいるし、前回のMRIで腫瘍は再発していないからそこまで怖がることはないとは言われましたが、ひょっとしてサンドスタチンの効果が弱くなったのかなと不安です。シグニフォーはできれば使いたくありませんね。糖尿病になっちゃうらしいですからね。サンドスタチンからソマチュリンに切り替えた症例とかはデータないんですかねぇ。それで効果があるならまずそっちを試したいんですが、わたしが通っているDrはソマチュリンは使ったことないらしいです。ううむ。

ちなみに、心配していた、TSHは少し戻ってきました。0・22ほどに。甲状腺ホルモンそのものも正常値。まぁこれは安心ですが、裏を返せばサンドスタチンがあまり効いていないから値が元に戻ったとも考えられるのかなぁと勝手に思いました。(サンドスタチンはTSHも抑制するため)

いろいろ心配はありましたが、大腸がんもないし、血糖値も正常、肝臓も腎臓も正常だしそこまで怖がる数字ではないよと先生。どうも聞けばGHが重要なのではなく、GH増加→それにともなって増加するIGF-1。こいつが問題なようです。こいつが大腸がんを起こしたり体に悪い影響を与えるんだとか。だから重要なのはIGF-1を管理できているかどうかだそうです。まぁともあれサンドスタチンはもうしばらく続けるようですから今後の数字を見ておかないといけませんね。今日も採血しましたが、前回が9/29で少し間が空いてますから次回見る数字もやや高いのかもしれないです。

まぁ体調は絶好調なんですけどね。趣味のダンスも行きまくってるし体重もキープできているし、目立った病気もないし笑

次回の通院は11月30日です。同月範囲内になるけど年に数回はそういう時があるから勘弁してくれとお願いしましたら、先生は了承してくれました。

 

9/29 先端巨大症通院

この日はサンドスタチンLARを打ちに行く日だったため、打ちに行きました。IGF-1は220弱まで下がっており、だいぶ低くなりましたね。標準よりほんのすこし高いくらいの値まで落ち着きました。GHも1.23とかで、1を切らないまでも、だいぶ低くなっていることがわかります。

ちなみにTSHは0.04いくらと相変わらず低値ですが、甲状腺ホルモンそのものは正常で、1.18とほとんど変化がありません。おそらくサンドスタチンの副作用と下垂体へのオペの影響もあってTSHが下がっているのでしょうが甲状腺機能が下がっているわけではないので今のところは心配いりません。仮に機能が下がっても1日1回チラージンを飲めばコントロールできるからあまり心配するなと言われました。

次回の通院は11月1日。Drからは同月に2回注射を打ちに来るのは点数が跳ね上がるので審査で目を付けられるからできればやめてくれと言われましたが、そんなこといってもこちらにも年末やGW前は都合があって通院できないので年に2回か3回はそういう月が出てくるのは仕方ないことを説明しました。Drの都合もわかるんですよね。このサンドスタチンLARって高すぎるんですよ。今年特許が切れるのでやはりGEが出てほしいですね。そしたら少しは安くなって点数も下がり、先生にそれほど迷惑がかからなくて済むんですが。

ちなみに9月に指定難病の更新申請を届け出たときに医療費総額について5万円を超える月が年間6回以上あったため、10月からは月の上限自己負担額が1万になります。医療費の手出しが半額になるので家計的にも助かります。ちなみに医療施設にもよりますが、今通ってる施設は次回通院時、指定難病の保険証が手元にない場合は1度2万払って後日保険証を見せれば1万返してくれるようです。

9/1 MRIを取りに行きました。

そういえば、9/1には手術を受けた病院に行ってMRIを取ってもらいました。ぜんそくがあるのでとりあえずは造影剤のない単純MRIです。要は腫瘍が大きくなって再発していないか、ということです。16:30に撮ってもらってすぐに終わりました。

結果がわかるのは9/29の通院の時。まぁ、今日ですね。今日は夜にかかりつけの内分泌科に行ってきます。体調は相変わらずですからまたTSHが低くてもやもやするけど結局何もなってないから大丈夫やろ、みたいな感じで終わるといいんですけどねぇ。

ちなみにサンドスタチンはもう慣れましたね。全然痛くありません。特に副作用も起こってないですしね。確かに前と比べると多少毛は抜けやすくなったような気がしますが、めちゃくちゃ抜けるというわけでもないです。いまだにふさふさで髪も伸びてますからそんな影響はないと思います。

8/31 先端巨大症通院

本日もサンドスタチンを打ちに行きました。体調はまったく問題なく、副作用などもとくにないのですが、気持ち悪いのがTSH低下。

今回の血液検査の結果を見ると(前回取った分)バセドウ病の抗体もありませんで、TSHは前回よりさらに下がって0.051で基準値以下、FT4は少し上がって1.19で正常範囲でした。甲状腺ホルモンに異常はないのですが、TSHが下がっているのはおそらく手術の影響か何かで下垂体の機能が弱っているのかもしれないということになるでしょう。となるといずれ甲状腺ホルモンの値が下がって機能低下症の症状が出てくるかも。

そうなればチラージン服用です。といっても1日1回の内服治療なので大した負担じゃなさそうですが。

先生もあまり心配しなくてもいいと思うよ、FT4が正常だし症状も何も出ていないしね、とは言ってくれましたが、やっぱりなんか引っかかりますね。

家に帰ってからいろいろとネットで文献を調べていると、サンドスタチンの副作用でTSH低下ってのはあるみたいですね。そもそもサンドスタチンの作用自体、TSHを抑制するというのもあるようです。それのせいなんじゃないのか?副作用情報を調べているとサンドスタチンによってTSH下がることもあるが、機能低下に陥る可能性は少ない、ただし先端巨大症の人は4%が機能低下症になることもあると掻いてありましたね。一般的には、TSH の範囲は 0.08~0.4μU/mL程度となり、機能低下症までには陥らない、とも書いてました。だいたい似たような数値ですね。前回と前々回のTSHの値は0.1くらいでしたから。 

個人的には甲状腺が先端巨大症の影響で腫れて少し甲状腺が活発になってええ感じに保たれてるんじゃないかなとか勝手に思ったんですが、「それだとバセドウということになるけどバセドウではないよね。でもでかいっちゃでかいもんな。ううむ、どうなんやろ」と先生。まぁこれは私の勝手な推測で根拠なしです。まぁ機能低下になったらその時に考えましょう。お薬飲めばいいんですから。

8月1日 先端巨大症通院 橋本病は否定

昨日、サンドスタチンを打ちに内分泌科へ。今回で医療費総額が5万以上になるのは6回目になるので、次の申請からは高額かつ長期で指定難病申請ができそうです。医師に臨床個人票を渡しました。

さて、前回、TSHの値が0.1と低く、以前橋本病の指摘を受けたことがあったので採血をしました。前回の採血後に、橋本病の抗体を2種類調べてもらいましたがいずれも陰性でした。今回の採血ではバセドウ病の抗体を調べるために外注するとのこと。後、ソマトメジンcは306、GHは1.02という感じ。GHはだいぶいい感じですが、ソマトメジンCが下がり切らないのでもう少し高用量で治療してみっかということになり、今回はサンドスタチンLAR30mgを投与しました。下がってればいいなぁとも思いましたが合併症もないので先生もあまり焦ってません。まぁ気楽に治療しましょうという感じです。やはり大腸がんが相当心配だったんでしょうね。それがないことがわかったのは大きかったようです。

さて、そもそもTSHというのは甲状腺刺激ホルモンのことで、甲状腺ホルモンを甲状腺が出すように命令をするホルモンです。甲状腺ホルモンで重要な血液検査の値はFT4です。TSHは下垂体から出ますが、甲状腺ホルモンは甲状腺から出ます。体に不調が出てくるのはこの甲状腺ホルモンが高い場合、あるいは低い場合で、高ければバセドウ、低ければ橋本病を一般的には疑います。私の場合は甲状腺ホルモンのFT4は正常値でしたから、潜在的に何か起こっていると思われます。

TSHが低いということは甲状腺ホルモンが活発に出ているので刺激をしなくてもいいということになり、TSHが高い場合は甲状腺ホルモンが全然出ていないからドバドバ出して刺激しているということになるわけですね。

私のTSHが低い原因は2つ考えられます。1つ目は、下垂体の手術をしたので下垂体が少し弱っていてTSHの出が悪くなっているということ。2つ目は、潜在性の甲状腺機能亢進症。1つ目が原因の場合は甲状腺機能低下症に繋がりますが、いずれにせよ甲状腺ホルモンは今のところ正常で、前回から1か月経っているにも関わらず正常のままなのであまり怖がらなくていいとのこと。もし甲状腺ホルモンに何か異常があっても内服で治療できるし、今症状が出てないなら大丈夫だそうです。大腸カメラの時は私を怖がらせにかかってましたが、今は先生も優しくなり、通院が私にとってストレスでなくなりました。

ちなみに先端巨大症のほうはそろそろ下垂体MRIをとっておいたほうがいいだろうということになり以前治療を受けた病院に予約をとることにしました。次回診察日は8月31日。

7月1日 先端巨大症通院。

大腸内視鏡検査の結果も届いていて、先生からは「何もなくて本当によかった」と。先端巨大症で一番怖いのはやはり大腸がんだそうです。これさえなければあとは大したことないとまでおっしゃってました。なんか大腸に異常がなくなって急に先生がやさしくなりました。こないだはイライラしてたんでしょうか。前回のソマトメジンはその前にはかった時とあまり変わらず、+2sdと+1sdの間くらい。298くらいだったかな。GHは1.9くらいでした。まぁ前回の検査値とあまり変わってませんね。

心配だったのがTSHの値が0.1と低かったこと。TSHは甲状腺ホルモンを調整するホルモンです。FT4は正常だったので潜在的甲状腺機能亢進症か、以前橋本病の診断を受けたことがあることを話すと、無痛性亜急性甲状腺炎の可能性があるので一応原因を特定するために抗体を調べることになりました。ちなみに前回、抗Tg抗体という橋本病の診断に使われる抗体は調べてもらっており、これは陰性でした。別の抗体もはかってみることになりました。

ですが、先生いわく、大腸がんが否定されたため、先端巨大症は今のままの治療を続けていれば大丈夫とのことでした。血糖値もまったく正常ですし、他の合併症も見られていないためです。甲状腺についてもTSHの低下は一時的なものである可能性もあるし、甲状腺ホルモンであるFt4そのものに問題がなければ投薬治療もいらず、経過観察になるとのことでした。サンドスタチンは今回は20mgを打ちましたが、6回打って今の状況なので、次回は30mgにしてもう少しソマトメジンを下げる努力をしてみようか、とのことでした。今のところ副作用も出ていないので、もっと下がればいいなぁ。後はそろそろMRIを脳外科で取ってもらった方がいいかもね、とのことでした。9月あたりにオペをしてもらった病院で撮影してもらうように段取りを組もう、とのこと。

6月24日 大腸内視鏡検査

※食事中の方は閲覧を控えてください。

 

 

ついに待ちに待った大腸内視鏡検査。前日である6月23日はとにかく食事制限が多かったので食パンとお茶しか口にしていません。夜18時までに食事を済ませ、20時半にモビブレップというお薬を飲みました。糖分のない梅ジュースみたいな味がしましたね。2リットル飲むので相当きつい!とかネットで書かれていますが大して辛くありませんよ。そりゃうまくはないですけどまずくもないです。十分飲める味です。2リットルも別に多いと思いませんでした。15分で200ml飲むなんて簡単ですよ。少なくとも僕は大丈夫でしたね。

飲んで2時間くらいすると便意があり、この日まで少し便秘気味だったんですが硬い便が出てそれが出終わると下痢になり、最終的に水様便になりました。おなかはとくに痛くなかったです。10回くらい排便があり、眠りにつきましたが夜中も1度、朝も2回くらいトイレに立ちました。

それが終わるといよいよクリニックに向かい検査。採血をされた後、穴あきパンツと検査着を着せられて横になります。横向きに寝ている状態から内視鏡を挿入。中に入るとうにょうにょしている感じがあってちょっと気持ち悪いですがまぁ我慢できます。

この間、ガスを入れられますので腹が張ってきます。おならは遠慮なくしてください。僕はブーブーしてました。おならが出ると腹の張りは楽になります。15分くらいうにょうにょした後、終了。結構長く感じましたね。痛くはなかったですが、腹が張った時がちょっと痛かったですね。おならを我慢するとガスがたまって痛いときありますよね、あんな感じです。まぁ我慢できる痛みではありました。

結果は何も異常なし。ついでに採血の結果、他の値もまったく異常なしでした。行くまでは怖かったですが何もなかったですし、大腸ポリープもなかったのでその日から食事制限がなくなりました。帰り道はラーメンを食べましたがうまかったですね。ちなみに指定難病に関連する検査なので検査費用の支払いはありませんでした。(6月1日の通院時にすでに上限に達しているため)

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