疾患のデパート(血友病A 先端巨大症 ぜんそく アトピー・・・・)

様々な持病を抱えた社会人♂がいろいろ語ります。

6月1日、2日通院。

6月1日は内分泌科の受診日でした。先端巨大症の通院です。この日はいつも通り血液検査で、次回またソメトメジンCの値がわかります。

ところで、こないだ健康診断でDrに触診されたときに甲状腺がでかい!と言われました。ホルモンの値には何も異常はなかったのですが、なんかそういわれると心配なので超音波検査してもらいました。たしかにでかいが、特になにもないと。

でも昔橋本病の抗体が出ていると言われたことがあるので、もしかしたらそれになってる可能性もあります。でも橋本病は症状が出なければ治療の必要もないらしいんですけどね。まぁ次回の診察でわかります。

なお、ここでは大腸内視鏡クリニックへの紹介状も書いてもらい、6月2日には大腸内視鏡をやってもらうクリニックに行きました。血液内科でもらった紹介状と内分泌科でもらった紹介状を持参。先生はクールでしたが、説明は丁寧な感じでした。何かポリープがあれば可能な限り切ってくれるとのこと。これで安心です。あとは6月24日を待つだけですが、食事制限のほうがしんどいですね。早く終わってほしい。

鼓膜が破れたとき

こないだ妻とドツキ合いのけんかをしましてね。妻の足がたまたま耳に当たって鼓膜が破れたんですよ。鼓膜が破れるとキーーンといって破れたほうは水が入ったみたいに篭ったような状態がずっと続いた感じになります。こうなるとすぐ耳鼻科ですが、鼓膜は勝手に治ります。

破れて三日くらいは感染して中耳炎とかにならないように抗生物質を服用することが多いです。しばらくするとゲップとかしたとき、破れたほうがズキッと痛むことがあります。これは圧力がかかるためで、外耳炎か中耳炎かと思ってみてもらったらなんでもありませんでした。鼓膜の再生はだいたい1か月くらいだそうですが、僕は一週間もすればほとんど違和感がなくなりましたね。ちょっとしたキズならすぐふさがりますから怖がらないように。ただし念の為耳鼻科で見てもらいましょう。

血液内科の先生は最高

大腸内視鏡は自分であらかじめ補充療法やって終わった後も繰り返し8時間ごとくらいに投薬すれば血友病でも大腸ポリープ取ってもらえるようです。それを担保するため、紹介状を書いてもらいました。これを大腸内視鏡やるクリニックに持っていけばちゃんとやってくれるでしょう。

しかしいまかかってる血液内科の先生は本当に明るくて前向きな先生です。こうすればきっと大丈夫やから心配ないよ!と言ってくれる先生。大腸ガンリスクが上がるって話もちょっと上がるだけやけどな!まぁやっとくに越したことはないけどな!みたいな感じ。不安を煽るだけの医者は見習って欲しいです。病は気からって言うやないですか。

大腸内視鏡予約

先端巨大症の患者は一般的に大腸ポリープや大腸がんのリスクがやや上がるようです。ただ、この疾患は加齢とともにリスクが上がり、40歳以上では半分がポリープがあるという話もあるようです。いずれ検査をしないといけない日が来るので、いい機会だと思って大腸内視鏡の予約を取りました。ポリープがあったら切除してほしいですが、僕は血友病。出血傾向があるので、切除を別日に、ということになるといやなので血液内科の先生に聞いておこうと思います。止血ガイドラインによると、内視鏡で生検などの観血的処理を実施する場合は補充療法を行うこと、とあります。たぶんアドベイトを投与しておけば問題ないのではないかと思うのですが、きいておいたほうがよさそうです。

3回目投薬

前回の血液検査の結果が出ました。私、週二でスポーツジムにてダンスをし始めたためか、血糖値やら肝機能の値がかなり改善しました。まぁそれは雑談。

 

前回の採血の結果ということは1回目サンドスタチンをやって1ヶ月後の値、ということになるんですが、GHは1.31と大分下がってます。術後は3くらいでしたし、術前は15くらいありましたからね。IGFの値は年齢でいうと200位が基準ですが僕は268。もう少しですね。術前は900くらいありましたから改善してるとみていいかな。

 

いま通ってる開業医の医師はリスクの話ばかりするのでしんどくなります。いい話はせずにこれが効かなくなったらこれ、これが効かなくなったらこれ、とか。あと、値が良くなってきたら投与間隔を延長していきたいと言っても、そんな症例は見たことないとか。数々の文献や考察があるんですけど、ガイドライン上は1ヶ月ごとの投薬が推奨されてるからそれに則った話しかしてくれません。

あと僕の他にも4例先端巨大症の患者を見てるそうですがサンドスタチンが効かなくなって別のに切り替えた症例ばかりとか。しかもその人は●●さん(俺)みたいに腫瘍が残ってないにもかかわらずそうなんだから投与間隔を延長なんて難しいしいずれ効かなくなるとかマイナスなことばっかり言います。何年も継続してる人だっているでしょうに。

あと大腸ガンリスクの話を殊更言います。一度大腸カメラをやるべきだ、なんでやってないんだとか責められましたね。知らんがな。まぁこれは今後やる予定ですが。

手術してもらった病院の医者もいろいろ言葉足らずでイライラしましたが、この医者もそこの病院出身。この病院の出身者は変な医者ばっかりやな、とは妻の弁。

次は6月1日ですが、この医者との相性が合わなければ転院も視野に入れようと思います。あといちいち説明が鼻に付くし、イライラしやすい性格なのか、責め立てるような口調なのが解せません。

そういえば患者少なかったですね。ゴールデンウィークの前日の夕方なのに。だから流行らねえんだよと思いましたけどね笑笑

眼科に行ってきました。

飛蚊症って知ってますか?ぱっと目を向けた方向に黒い点とかミジンコみたいなものが見える現象です。結構これがある人は多いんですが、私も飛蚊症もちです。10代の頃からありましたが、2012年の夏頃にこの数が増えましてね。なんかおかしいと思って眼科に駆け込んだら網膜剥離になる一歩手前だったそうです。すぐその場でレーザー手術をしてもらいました。よく覚えてませんが網膜のところをつなぎとめるために瞳孔を開いてレーザーを当てる手術です。痛みもなけりゃ入院もなく日帰りでできるので助かりましたね。それからは定期的に眼科を受診し、散瞳検査といって瞳孔を開く目薬を入れてもらい、光を当ててもらいながら目の状態を見てもらう検査を受けています。この動向を開く目薬が曲者でね、これを点眼するとしばらくまぶしくてしょうがないんですよ。目がかすんでよく見えなくなりますしね。ですからこれをやると運転ができません。数時間すると元に戻ります。今のところ問題はありませんが半年に一回くらい眼科を受診して経過観察しています。昨日もやってもらいましたが、左目の端っこの方にきわめて小さな白内障があると言われてしまいましてね。また疾患のレパートリーが増えました。どんだけ増えるんでしょうか。でも全然問題ないレベルで、治療どころか予防すら別にしなくていいよと言われました。本当に大丈夫かと思ってアスクドクターズ(医者に直接質問できるyahoo知恵袋的なサイト)で質問してみたら白内障は白髪みたいなもんで誰でも年を取ると出てきます、影響がないレベルなら放置でいいです。アトピーがある人は起こりやすいのでそれかもしれません、と教えてもらいました。一安心でしたが、悪化しないようにルテインという、白内障にいいサプリを飲むことにしました。そういえば去年営業から事務職に異動になってからパソコン触ってばっかりなんですよ。目に悪い環境ですからこれくらいの対策はしておいたほうがいいかもしれません。

2回目投薬

今日は先端巨大症のサンドスタチンlarの日。今回は左のケツに注射しましたがやはりあまり痛くありません。これを痛いって騒いでる人はどんだけケツがやわなんでしょうか。それとも俺のケツがすごいんでしょうか。ともあれ、前回の注射の時は副作用としてうんこが少し白くなったり下痢になりましたが下痢は多分副鼻腔炎で飲んでたクラリスの影響だと思います。とくに何もありませんでした。次の診察は4月28日!ゴールデンウィークの前日です。

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