疾患のデパート(血友病A 先端巨大症 ぜんそく アトピー・・・・)

様々な持病を抱えた社会人♂がいろいろ語ります。

耳の中で音が響くことがあったら

水中に潜った後などに耳の中に水が残っていると違和感がありますね。歯をカチカチやるといつもと違って耳の中で響くようなことがあると思います。水に入ってもいない、水が耳の中に入るようなことがなかったのに急にこうなったら?これは中耳炎の前兆とも言われますが多くの場合は耳くそです。耳掃除のときに鼓膜のほうまで耳くそがいってしまい、引っかかっていることがあるんです。こういった場合は耳鼻科にいって吸引してもらいましょう。1000円程度でできます。とてもすっきりしますよ。それでも治らない場合は中耳炎の可能性があります。中耳炎は放っておくと慢性化しますからなるべく早く対処が必要です。気を付けましょう。

先端巨大症闘病記 サンドスタチンLARたいしたことないやんけ

昨日は久々に先端巨大症の治療に病院へ行きました。術後、全部は取り切れてなかったので薬の治療を、ということでサンドスタチンLAR筋肉注射を投与してもらいました。指定難病の申請も降りて治療費も払えるようになったので昨日から投与開始です。筋肉注射は月に1回の投与でいいんだから楽です。この筋肉注射、噂ではめちゃくちゃ痛いらしいんですよ。ネットでもこれは最高に痛い。マジで痛い!とか書いてありましたし、先生も痛いですよと言ってました。びくびくしながら投与を迎え。指を噛んで別の場所に痛みを与えて気を紛らわせようとしてたらなんとちくっとしただけで終わり。ぜーんぜん痛くありませんでした。ナースの腕もあったのかもしれませんが、正直思ってたよりは痛くありませんでした。尿カテーテルを抜くときみたいな痛みを想像してたんですが、ちょっと脅かしすぎです。いや、開業医で次やってもらったら痛いかもしれませんが、他の患者さんもそんなに痛がってないですよ、ですって。怖がってる人は安心してください。痛い人は痛いかもしれませんが、すぐ終わりますし一瞬です。なんか長いみたいなことを書いてる人もいますよね。うそです。すぐ終わりますから安心してください。

副鼻腔炎 再び

数年ぶりの副鼻腔炎です。なつかしき眉毛の下の痛み。ひどくなると脈動するように痛みますが。ついになりました。そもそもちょっと臍が痛かったので臍の炎症にクラビットを四日飲んでましてね。その途中で副鼻腔炎に気づきました。ついでにこのクラビットが治してくれると思ったらまったく治りませんでした。その後耳鼻科にいってムコダインアベロックス1週間。ところがこのアベロックスが全然効かない。見る見るうちにひどくなりました。再診時はメイアクトを出されそうになりましたがそんなの効きますかね?と聞いたらジェニナックに。すると翌日から痛みがひきましたね。前もそういえばこれ使ったんですよ。副鼻腔炎はジェニナックが一番効きます。結局一週間飲んだらうそみたいに痛みがなくなって今はクラリスで維持治療中です。

フォアダイス

フォアダイス

ちょっと性器に関する話が出てくるので女性は閲覧しないでください。(閲覧は自己責任ですが僕は注意喚起はしましたからね。)

自分の疾患についての話はなんでも書いていこうというのが僕のスタンスです。
下の話ですが性病ではありません。が、男はよくあることなので書きます。
もし不安になった殿方がいたらぜひともこのブログを見て安心してください。

今回の疾患はフォアダイスです。フォアダイスというのはアソコにできるニキビのようなものです。位置づけとしては疾患でもなんでもないのかもしれません。その、、、アソコの首がありますよね?アソコの先っちょのフォルムってUFOみたいになってるじゃないですか?UFOでいうと、側面の部分。あそこに白いぶつぶつができる人がいるんですよ。よーーーーく見ないとわかりません。ぱっと見ただけではわからないのですがよく見るとブツブツみたいなのができる人がいます。これを尖圭コンジローマなどの性病と間違える人がいるんですね。かくいう僕もその一人。性病か何かではないかと怖くなり、こないだアップしたアトピーを見てもらった皮膚科医の元に駆け込みました。その先生、女医だったんですが、僕は病気のほうが怖かったので恥も外聞もなく見てもらいました。「先生、これ性病か何かですかね、調べたらフォアダイスというのも出てきたんですが」と聞くと「よくご存知ですね、その通りです。治療しなくても全然大丈夫ですよ。美容的な問題だけですがあまり目立たないからそれも問題にならないと思います」と言われました。

これを聞いて安心しました。もしこのぶつぶつが怖いという人がいたらぜひとも皮フ科か泌尿器科を訪問ください。不安が解消されること請け合いです。

アトピービジネス

アトピービジネスとは、アトピーが治りにくいことを利用したビジネスです。アトピーは慢性で再発しやすく長期化しやすい疾患であるがゆえに皮膚科の治療がうまくいかず、なかなか治らないことが多いん です。
 この病気は、塗り薬を先生から言われた通りにちゃんと塗らないと治らない病気なんですね。指示さえ守って真面目に薬を塗ってれば治るんですが、塗り薬って塗るの面倒じゃないですか。患者が指示を守らないことが多いんですよ。アトピーの治療ってのは風呂あがったらすぐに保湿剤を全身に塗って、炎症があるところにステロイドを十分量塗る(ここも大切です。多くの患者はステロイドにびびってちょっとしか塗りません)、それも勝手にやめずにちゃんと赤みが収まるまで塗る。次の診察で薬を切り替えて、また塗り、来院。徐々に投与間隔を大きくしていって最終的に塗らなくなるか、塗る頻度を少なくしていい状態を維持できれば治療成功なんですね。
 だからアトピーってのは皮膚科医の指示を守ることがとても大切なんですが、ちょっとよくなると面倒になって薬を塗らなくなる人が多い。塗らなくなると湿疹は悪化する。本来は患者がちゃんと指示通りに塗ってないから悪い、という話ですが一部の患者は医者のせいにします。皮膚科医やステロイドに対して不信感が生まれるんですね。
 そこに付け込んでくるのがアトピービジネス。「病院やクリニックにいってもアトピーは治らない!皮膚科医はステロイドを出すだけだ!本当に治すには体質を変えるためにこの薬やサプリを飲めばいい!この化粧品を塗ればいい!」とか言うわけです。患者が持つ、ステロイドや皮膚科医に対する不信感に付け込んで自社製品を買わせようとするわけですね。当然売りつける製品は本当にデータを取ったのかも怪しいものだったりします。(中にはまともなのがあるかもしれませんけど僕は信用できません)
 彼らのような集団がはびこっているのはもう一つ理由があります。個人ブログです。その会社と無関係な人であっても「皮膚科医は行くべきでない。ステロイドを出すだけ」「このサプリや化粧品を使ったら治った!」「脱ステロイド」という真偽がはっきりしていない情報を声高に叫ぶブロガーたち。彼らもこのアトピービジネスの共犯者となってしまうのです。彼らに悪意がなくても。彼らはたまたまその方法で治ったのかもしれませんが、その方法は医薬品を使った治療のように臨床試験をして大勢の患者を対象にデータを取っているわけではありませんから、その方法は普遍的な方法ではありません。マクロの視点から見れば信用できないものかもしれないのです。が、それをあたかもみんなに使える治療法ですよ、とドヤ顔で吹聴する人がいる。それもきわめて断定的な言い方で。こういう状況があるからアトピービジネスはなかなかなくならないのです。
 アトピーとか湿疹で悩んでいる人は必ず皮膚科に行き、その先生の言うことを守るべきと思います。それも専門医がやっている皮膚科ですよ。○○クリニック 内科 小児科 皮膚科 とか ××医院 内科 皮膚科 みたいに「皮膚科」が一番最初に来ていない皮膚科はだいたい偽物の皮膚科です。彼らは内科の先生で、皮膚科の専門知識がありませんので適当にステロイドを出すだけという治療をしてしまいがちです。○○皮膚科 ○○皮フ科医院 ▲▲クリニック 皮フ科 形成外科 などはたいてい皮膚科専門医です。
 ぜひとも皮膚科専門医でアトピーの治療を受けるべきです。それもちゃんと保湿剤とステロイドを両方使い、よくなったらちゃんとタクロリムス(成分名です。僕は先発品を使っています。)や弱いステロイドに切り替えてくれる先生がベストです。皮膚科の中でもピンキリで、ステロイドを適当に使っとけばいいだろみたいな先生もいますので注意が必要です。逆にステロイドをまったく使わない先生というのもいますが、果たしてどうなのか。データに裏付けされている治療かどうか調べる必要はあるでしょう。皮膚科選びは慎重に。そしてアトピービジネスに騙されないようにしましょう。

 

アトピー性皮膚炎

アトピー性皮膚炎について

※薬の名前が出てきますが、医療用医薬品の宣伝と思われたら困るので成分名にします。

  

 この病気も付き合いが長い病気です。生まれたときから肌荒れがあり、乳児アトピーだったようなんですがこれはすぐ治りました。小学校のころは僕の記憶ではひどくなることはなかったんですがひどくなったのは中3くらいの頃でした。

  アトピーの湿疹ができるたびにステロイドをもらい、塗ってよくなったら塗らなくなる、の繰り返しだったんですが、中3の頃、母親が化粧品を買ってた、販売員のおっさんにステロイドの治療はだめだ、化粧品を使うほうがいいとか言われて影響された僕はその時処方されたステロイドを急に中断しました。するとみるみる湿疹が悪化。我慢できなくステロイドを塗ってもよくならなくなり、どんどん悪くなって顔が真っ赤にただれたような湿疹なりました。これがもうかゆくてかゆくて仕方がない。いわゆるリバウンドというやつだったんでしょうね。ステロイドはしばらく塗って緩やかにやめていかないと湿疹が一気に悪化するという副作用があります。急な中断はご法度なんですよ。あの販売員のおっさんは今は母親と付き合いがありません。その会社を辞め、連絡が取れなくなったとか言ってましたね。僕はいまだに彼は詐欺師だと思っています。

 あと、当時は保湿剤を処方してもらってませんでした。湿剤と言えば○ルドイドですが、僕は血友病なので使えないんですね。

 結局ステロイドをうまく使いこなせずに重症アトピーになりました。これを治してくれたのが島根県松江市にある某皮膚科。その先生はワセリンと強いステロイドを混ぜて治療を行い、良くなってきたら少しずつワセリンの濃度を増やして薄くし、ステロイドを段階的に弱くしていくという方法で僕の湿疹を治しました。

 高校に入るくらいの頃にはだいぶ良くなり、弱いステロイドを間欠的に塗布する、いわゆる「プロアクティブ療法」という治療が行われ、寛解状態に入りました。

 その後僕は大学に入学して横浜で一人暮らしをするようになるんですが、そのアパートの部屋が一階の角部屋で、とにかく湿気がひどい。カビもよく生えるんです。そうなるとまたアトピーが悪化します。カビに対してアレルギーを起こしてアトピーが悪化していくんですね。これに対してはステロイドを塗り、よくなったら僕はムヒを塗ってかゆみを抑えつつ炎症も抑えるようにして寛解状態を維持するようにしました。ムヒはかゆみ止め成分が入っているし、スーッとするのでかゆみが多少ましになるんです。おかげで中学校の時ほどひどくはならずに済みました。

 そして社会人。なかなか完全にアトピーが治った、というのは難しいですが社会人になってからタクロリムス(成分名です。僕は先発品を使っています。)という薬に出会いまして、今はこれで維持するようにしています。

 タクロリムスというのはステロイドじゃないんですよ。昔は発がん性があるのではとかいってバッシングを受けてましたがそれがないということがわかってからはアトピー治療の主役になりました。この薬はステロイドと同じ炎症を抑える薬です。ステロイドでいうと5段階の3番目の強さである「STRONG」と同じ強さがあります。それでいてステロイドのようなリバウンドも起こらず、長期的に使うことができます。ステロイドはずーっと使っていると皮膚が薄くなって来たり効かなくなったりするのでしばらくしたらやめないといけませんがタクロリムスはそれがありません。ステロイドである程度炎症を抑え、良くなった状態でタクロリムスに切り替えて使うと悪化を抑えることができます。ただ問題は刺激感があること。塗ったところがほてったりピリピリしたりします。これは一週間ほどでよくなっていくんですけどね。ひどい湿疹の時に塗ると刺激感が強まるので、ステロイドである程度湿疹をよくしてから使うわけです。でもこれを塗った後シャワーで熱いお湯を浴びると痒いんですよね。これがなかったら最高なんですが。

 あとは抗アレルギー薬も服用しています。オロパタジン塩酸塩ODフィルムというお薬です。口の中でなめると溶け、唾液と一緒に飲み込めばいいので水入らずの薬です。これと、市販の保湿剤を塗っています。この3つの薬のコンビネーションでだいぶ肌もきれいになりました。これが僕のアトピー体験とその治療です。参考にしていただければと思います。

先端巨大症 退院後の通院 結果報告など

【退院後、1度目の通院】

 通院です。内分泌科と脳神経外科脳神経外科は鼻の中をチェックするだけ。ほぼ無意味な診察です。内分泌では結果を聞きに行きました。ブドウ糖負荷後の値は負荷前が2.67負荷後30分後、60分後で1.8とかそんなんで、2時間後にはもとに戻る感じでしたね。

治癒基準でいうと、この値はブドウ糖を負荷した後1以下にならないといけないらしいので治癒はしていないということ。ただブドウ糖を負荷した後2.5以上だとコントロール不良ということになるので、僕は不良と治癒の間くらいとのこと。あとは薬で治療して月1投与から始めて効果があれば徐々に間隔をあけることもできるだろうということでした。

 ちなみに、副腎機能低下は大丈夫でした。迅速ACTH負荷試験の結果はオッケーだったのでステロイド内服を一生というのは免れることができました。よかった。次回の診察は2月27日。指定難病の受給者証が来るまではサンドスタチンかなんか注射して、受給者証が届いたら開業医へという話になりました。ここだと保留してくれますからね、支払いを。

ここまでが今、現在の最新情報です。先端巨大症は適宜更新していきますね。

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