先端巨大症闘病記 通院2回 入院までの準備段階
2016年11月末 内分泌代謝内科を受診。最後に残っていた試験をやりました。名前も内容も全部忘れましたけど。あとは前の検査結果の説明です。この時に僕の副腎機能が低下しているとの疑いをかけられました。インスリンを負荷した時の試験でコルチゾールというホルモンの出方が鈍かったそうなんです。また不安になり、いろいろググるとアジソン病とかいろいろ出てくるんですね。毎日ステロイドを内服しないと死ぬこともある的な文言が書いてあって震えました、西野カナ以上に。まぁ毎日内服してりゃ大丈夫なんだから別にその時はその時だ、みたいな言葉を妻や母がかけてくれたのでなんとか平常心に戻りましたね。入院時にでも迅速ACTH負荷試験という試験をして副腎機能が落ちてないか調べると言われました。
そういえばこのときに指定難病の申請に出すための検査が全部終わったので次回来院時に臨床個人票といって指定難病の申請を出すのに必要な、医師が書く資料をもらうことになりました。先端巨大症は指定難病なので申請すると医療費が安くなるんです。結構高額な治療なんでね。
2016年12月、血液内科、麻酔科受診。これはもう確認みたいなもんです。手術すると出血するから凝固因子の点滴を補充しますからね、と言われただけ。麻酔科は全身麻酔ってこんなもんですよ、こんなリスクがごくまれにありますよ、の説明です。どちらもやさしい先生で説明もとても丁寧でしたね。とにかく僕は尿カテーテルが怖かったですね。全身麻酔って尿カテーテルが必須なんですよ。目が覚めたらあそこに管が刺さってるとかめちゃくちゃ怖いじゃないですか。しかも抜くときも鬼のように痛いという噂です。こっちのほうが不安でしたね。
帰りに前回の臨床個人票をもらって、保健所に提出。届くまでは3ヶ月くらいかかるとのことでした。遅い！
先端巨大症闘病記 検査入院
2016年10月24～28日、僕は先端巨大症の検査入院へ至りました。この時の入院はそれは楽なもので、毎日検査をしていればいいのだから特にしんどさはありませんでした。採血や点滴など血友病で慣れているので特に苦ではないんですよ、僕は。
・ブロモクリプチン負荷試験（パーロデルという薬を投与すると先端巨大症の人は成長ホルモンの値が抑制されるのでそれを見る試験。術後の治療方針を決めるのにも役に立つ）
・インスリン負荷試験？（低血糖な状態にしてホルモンの値を見る試験 正確な名前は忘れました）
・造影剤MRI（ぜんそくの既往歴があるのでステロイドの点滴を投与しながら造影剤）
・オクトレオチド負荷試験（サンドスタチンという皮下注射を投与して成長ホルモンの値が抑制されるか確認。治療方針の決定に役に立つ。ちなみに薬物療法では第一選択。）
などなど。ほかにもやったかもしれませんが忘れました。あとは脳神経外科の診察とか内分泌科の診察をしたりなど。この手術は鼻から内視鏡を突っ込んで下垂体というところにある、成長ホルモンを出しまくって悪さをする良性腫瘍をこそぎ取るんですよ。頭を開くわけじゃないのでとても患者への負担が少ない手術だそうです。そういう説明を受けました。
この入院はとにかく退屈でした。ずーーーーーーっとクレヨンしんちゃんのDVDを見てましたね。パソコン持ち込みOKだったのでイヤホンをして見てました。映画、全部見ましたよ。古いのから新しいのまで。面白かったです。ちなみに僕の中での1位は「暗黒タマタマ」ですね。「オトナ帝国」も素敵ですが僕の中では2位です。
この入院中に血液内科と麻酔科の診察の日程を決め、手術の日程も次の年の1月4日から入院して6日に手術で決まりました。この時は早く終わらないかなぁふんふん～♪ くらいでしたね。手術なんて初めてなのに妙に落ち着いてました。
先端巨大症闘病記
先端巨大症が一番最近わかった持病です。闘病記として書いてみようと思います。少しずつ小分けにするかもしれません。
それは２０１６年８月中旬 お盆休みで帰省中のこと。母親に「あんたそんなにおでこ、でていたっけ？」と言われました。正確には眉毛のところの骨が膨隆していたのですがたしかにここ数年で前に出っ張ってきてゴリラ顔貌になってきたような気がしていました。
この発言は数年前にも一度言われてます。島根から大阪にやってきた母親とランチをしていたら「あんたさぁそういえばそこのおでこの骨、出てない？？」当時はモテない自分だったので容姿のことを言われるのが嫌で「うるさいなぁ」とか言って終わった気がします。
でもその時よりも出ているのかどうか気になり、自分の横顔をあいほんで撮影し、過去の横顔写真とくらべてみるとやはり前よりも出っ張ってきている気がします。そもそもなんで横顔の写真がそんなにあるのかという話ですが、昔から太って顎のラインがなくならないように気を使っていたためよく横顔写真は撮っていました。自分のナルシスというか、醜形恐怖症的な性格が幸いでした。
もともと病気に対しても敏感だったためすぐさま 眉毛 骨 出てきた などで検索。そのときに先端巨大症という病名に行き着いたわけです。眉骨の膨隆。これだ！他にも手や足のサイズがでかくなったり、いびきが大きくなる、汗をかきやすい、などの症状も当てはまる！これはひょっとしてひょっとするかも、ということに。
２０１６年８月末、お盆が終わると、内分泌科受診。糖尿病、内分泌代謝内科を標榜する内科、K先生を受診。「ううん、言われてみればおでこが出ているね。」問診後、すぐさま血液検査。３日後には電話で一報を入れてくれた。「成長ホルモンの値がかなり大きく、正常値からかけ離れています。ほぼ、間違いないかもしれないな。さらに詳しい検査をしていこうと思います。」とのことでした。
正直「まじかよ、、、、最悪だ。面倒くさい、、、」という気分でいっぱい。当時私は会社の営業職からマーケティング系事務職へ人事異動を命じられ、引き継ぎなどもしなくてはならず頭はややパニック状態。どうも調べてみればこの病気は手術が第一選択とか。もともと仕事大好き人間だった私は入院が面倒でしかたありませんでした。薬物療法でどうにかならんのか、とも思いましたがそれだと完治は見込めない。手術は絶対条件という記載が多かったんですね。費用も莫大にかかるのでは、という不安もあったが指定難病らしく、手続きをすれば安くはなるらしいです。そのための書類も役所に依頼して取り寄せたり病院に臨床個人票という書類を出して検査の値を書いてもらう必要があるよう。面倒くさ！って感じでしたね。
２０１６年９月、人事異動に伴う引き継ぎをこなしながらK先生を再び受診。ブドウ糖負荷試験という検査を受けた。朝１で病院へ行き、採血。サイダーみたいな砂糖水を一気に飲み、その後何回か採血。ブドウ糖を付加されると成長ホルモンの値が抑制されるのが正常ですが、先端巨大症の人はそれが抑制されないらしいんですよ。なお、この病気は腫瘍を切ってはい、終わりではなく、いろいろとホルモンの検査や、薬の効果があるかどうか、などの検査をとにかくたくさんこなさないといけないらしいんですね。それをやってくれる病院はK先生の古巣の病院だという某医療センターだとか。私は持病で血友病という疾患も患っており、かかりつけが別の市立医療センターでした。そこでは専門的なホルモンの検査はできないらしいのでこの医療センターに紹介状を書いてもらうことになりました。
あとは造影剤を使ったMRIで腫瘍を映さないと行けないが、私は喘息の既往歴があったため、ステロイドを点滴しながらやらないといけないとのこと。つまり何が言いたいかというとこの膨大な数の検査をこなすために検査入院をこの医療センターでしてもらわないといけないとのことでした。これは大変なことになってきました。異動後にお世話になる上司の挨拶ついでにこの病気のことで入院や診察のため何回か休みを取らないといけないことを説明しました。幸い優しい上司だったので理解は得られたのが救いでしたね。
２０１６年９月末ころ？ ある医療センターを受診。内分泌代謝内科の先生は中国系の先生だったが日本語はペラペラで、丁寧だが事務的な印象のする先生でした。検査入院のための日取りを決め、１０月２４−２８日で入院することに。
とりあえずこれくらいで。続きは次回！今後の流れは
２０１６年１０月２４日—２８日
検査入院
２０１６年１１月末
内分泌代謝内科 副腎機能低下の疑い？
２０１６年１２月
血液内科、麻酔科
２０１７年１月４日〜２０日
入院
６日手術ってな具合ですが後半に続く！ということにしておきましょう。
ちなみに先端巨大症のブログを探してここに来られた方はご安心ください。この手術、全然怖くありません。全身麻酔で尿カテーテルも入りますが、嫌がればすぐに抜いてくれます。抜くときはたしかに痛いことは痛いですがほんの一瞬です。尿道に熱湯が入ったような衝撃が来ますがほんの数秒。いててててて！ぐらい言ってやりましょう。痛いのを我慢せずに口に出すと楽になるそうですよ。
まぁここに書いてると後半に書くことがなくなりますからあとにしましょう。とにかく手術はまったく怖くないということだけ覚えておいてください！ではまた次回。
副鼻腔炎
副鼻腔炎発症は忘れもしません。2013年の春ですね。あの時期、眉毛の骨の裏側？がすごく痛みました。眼科的な問題かとも思いましたがとにかく頭痛がひどい。ロキソニンを飲めばなんとか楽になりますが一日しか持たない。。朝起きたらまた眉毛の裏側が痛むんです。痛すぎて当時営業してましたがろくに営業先もまわることができずに車の中で鎮痛剤が効くまで横になってました。原因がまったくわからず、眼科にも行きましたが異常なし。目薬をもらっても効果はない。結局最終的に神経内科に行きました。脳に異常があったらまずいということでMRI。すると副鼻腔炎が判明。「これは手術をした方がいいかもわかりません。副鼻腔炎ってのはひどくなると脳に菌が行って髄膜炎になるんですよ」とか言われてびびりまくったのを覚えてます。その時は確かファロペネムという抗生物質を出してもらい、治ったと記憶しています。
でもこの病気しつこいんですよね。この年にどっかでまた何回か再発しました。たしか副鼻腔炎になる前って鼻炎がひどいんですよ。鼻炎が収まると頭痛になる。それの繰り返しでした。この時は堺の耳鼻科にかかってシプロキサンかなんかをもらったのかな。キノロン系という部類の抗生物質はとてもよく効き、1wで収まりました。あれは本当に魔法のようでしたね。耳鼻科で聞いてみると「脳神経外科とかの先生はすぐに手術手術っていうんですよ。でもあなたの病態は別にそんな重症じゃありません。薬でコントロールできるレベルですよ」と言われ、安心したのを覚えています。
それからしばらくなかったんですが、２０１４年の４月中旬くらいにまた再発。この時は奈良の耳鼻科でキノロン系のクラビット？かなんかをもらって治しました。どうでもいいっちゃどうでもいいんですがこれと同じ時期に今のカミさんと付き合いだしまして、部屋が汚いから掃除してくれたり一緒に掃除するようになって片付け無精だった自分が部屋を多少きれいにするようになりました。その影響で鼻炎の頻度が減り、この時を最後に副鼻腔炎は発症していません。もしかしたら清潔にするようになって鼻炎にならなくなったので副鼻腔炎も同時に治ったのかもしれませんね。
気管支ぜんそく
ぜんそくとの出会いは大人になってからですね。子供のころからじゃありません。僕は２０１０年の４、５月くらいにタバコを覚えましてね。理由は当時からリスペクトしていた大学のゼミの先輩の影響です。その先輩とは今でも付き合いがあります。当時アニオタでどっちかっていうと根暗だった自分はリア充の仲間に入りたくてゼミの輪に入るためにタバコを覚えたようなもんです。気づけばヘビースモーカーになってましたね。
ぜんそく発症はたぶんそれからしばらくしてでしょう。最初はアドエアあたりを内科でもらって服用してましたがすぐにさぼる。で、結局行かなくなる。みたいな感じですね。
2014年頃でしょうか、そのあたりからたびたび早朝に発作を起こすようになってね。息苦しくて目が覚めるんですよ。で、水を飲んだりするけどなかなか収まらない、という感じ。当時付き合っていた彼女（というか今のカミさんですが）もぜんそくもちで、彼女が通っている呼吸器内科に一緒に通い、アドエアのもっと高用量のもので治療。毎日かかさず吸入してたらだいぶなくなりましたね。呼吸機能も改善しました。タバコもその年の10月くらいにやめてたまーに吸うときもありましたが今ではもう吸ってません。電子タバコ（ニコチンのないやつ）はたまーに吸いますが、紙煙草をやめたことでぜんそくの症状はかなり楽になりましたね。今は寛解維持の治療ということで定期的に吸入しています。
就職について
僕は大学は文学部を卒業しました。いまは医療系の会社で営業として入社し、数年営業をした後、事務仕事をする部署に異動になり、今は事務仕事をしています。
僕はね、就職には不安がありましたね。理由は2つ。血友病の持病があることと、文学部卒業で就職できるのかということ。まず1つ目、血友病の持病。営業のできる仕事で業界は医療業界ってのは決めてました。問題は持病があることが就職に不利な条件になるかということ。結論から言うと内定は2つ出ました。1つは医薬品専門商社。でもここは血友病のことは言ってません。もう1つはいまの会社。面接のときに持病のことを言いましたが、大丈夫でしたね。関係ないよと言ってくれて結局は僕の熱意を買ってくれました。ですから同じ持病がある人は不安にならずに自信を持ってほしいと思います。
それから、持病とは関係ありませんが、文学部が就職に不利、みたいな話よく聞きませんか。私も昔そう思ってネットで調べたことがあります。これに関してもし不安に思っている人がいたら心配無用。学部はあまり関係ないと思います。こと、製薬会社に関してはね。というか、文系の就職に学部は関係ありません。経済学部だろうが商学部だろうがそれだけで有利になるということはあまりないと思います。結局はあなたの熱意とか企業研究とか人柄を見ているのです。
就活は恋愛と同じです。いい人だけど持病があるから、いい人だけど学部がしょぼいから、学歴がしょぼいから、なんていう会社はろくな会社じゃないですし、そんなとこ就職してもいいことありませんよ。あなた自身を見てくれる企業のほうが多数派だと思います。ですからご安心ください。もし不安に思っている人がいるのなら・・・。
血友病Aの記録
生まれた時から付き合ってきている病気です。血友病Aというのは分類としては血液疾患で、血液凝固因子Ⅷという因子が生まれつき少ない人がなる病気です。出血を止めるには血小板が一次凝固という最初の止血作業をして、その後二次凝固という二段階目の止血作業が必要です。この二次凝固にはいろんな凝固因子が携わっています。チームワークが重要なもんですから、こいつらのうちだれか一人でもいないとチームワークが乱れてうまいこと止血できなくなるんですね。私は8番という名前の凝固因子が生まれつき少ないわけです。そうするとちょっと激しい運動したり少し足をひねったりすると関節内出血や筋肉内出血がおこってねんざみたいな痛みや筋肉痛のひどい版みたいな症状が巻き起こります。これを治すには現代の医学では補充療法といって凝固因子を静脈に注射してあげるしかないわけです。でもずっとは持たないので定期的に補充をしてあげないといけない。処置をしないと歩けなくなるほど痛くなりますしもっとひどくなれば足が腫れてひどくうずきます。それはもう夜も寝られないほどつらい痛みなんです。
私は中2のころに同じ病気の子供が集まる合宿にいって自己注射の技術を学びました。今は三か月に一度病院にいって注射キットをもらい、症状が出そうになると定期的に自己注射をしています。正直、下手な看護師よりも僕のほうが注射がうまいかもしれません。
この病気のせいで学生時代は運動部に入れませんでしてね。とくにサッカーなんて最悪です。私の場合は足首に関節内出血が多く出ましたから、サッカーは禁止でしたね。でもね、小学生の頃ってサッカー部の人がモテますよね。一方僕は運動なんてろくにできないわけですからモテない。だから運動部のやつが死ぬほど嫌いでしたね。いまは自己注射できますから運動も適度にはできるようになりました。ジムでヒップホップダンスを習ったりしてるくらいですからそう考えると医学ってのはすごいですね。
あと、血友病ってのは遺伝するんですよ。子供にじゃありません。孫に。健常者と結婚して子供を産んだとしたら男の場合は大丈夫ですが女の場合、保因者になります。その子は血友病にはなりませんがその子の子供が血友病になる可能性があるわけですね。だから結婚できないかと思いましたが嫁とそのご両親に恵まれ、そのことを告白しても「あら、そう」くらいでした。
血友病Aは完治しないので補充療法で維持していくしかないというややこしい病気ですが特定疾患なので医療費はかかりません。経済的には大丈夫ですが、まぁ自己注射の負担はありますね。私はもう慣れましたからなんとも思ってません。ちゃんと適宜タイミングよく注射してりゃ健常人と同じです。将来、血友病を完治させる遺伝治療かなんかが発明されればうれしいですね。
