疾患のデパート(血友病A 先端巨大症 ぜんそく アトピー・・・・)

様々な持病を抱えた社会人♂がいろいろ語ります。

副鼻腔炎

 副鼻腔炎発症は忘れもしません。2013年の春ですね。あの時期、眉毛の骨の裏側?がすごく痛みました。眼科的な問題かとも思いましたがとにかく頭痛がひどい。ロキソニンを飲めばなんとか楽になりますが一日しか持たない。。朝起きたらまた眉毛の裏側が痛むんです。痛すぎて当時営業してましたがろくに営業先もまわることができずに車の中で鎮痛剤が効くまで横になってました。原因がまったくわからず、眼科にも行きましたが異常なし。目薬をもらっても効果はない。結局最終的に神経内科に行きました。脳に異常があったらまずいということでMRI。すると副鼻腔炎が判明。「これは手術をした方がいいかもわかりません。副鼻腔炎ってのはひどくなると脳に菌が行って髄膜炎になるんですよ」とか言われてびびりまくったのを覚えてます。その時は確かファロペネムという抗生物質を出してもらい、治ったと記憶しています。

 でもこの病気しつこいんですよね。この年にどっかでまた何回か再発しました。たしか副鼻腔炎になる前って鼻炎がひどいんですよ。鼻炎が収まると頭痛になる。それの繰り返しでした。この時は堺の耳鼻科にかかってシプロキサンかなんかをもらったのかな。キノロン系という部類の抗生物質はとてもよく効き、1wで収まりました。あれは本当に魔法のようでしたね。耳鼻科で聞いてみると「脳神経外科とかの先生はすぐに手術手術っていうんですよ。でもあなたの病態は別にそんな重症じゃありません。薬でコントロールできるレベルですよ」と言われ、安心したのを覚えています。

 それからしばらくなかったんですが、2014年の4月中旬くらいにまた再発。この時は奈良の耳鼻科でキノロン系のクラビット?かなんかをもらって治しました。どうでもいいっちゃどうでもいいんですがこれと同じ時期に今のカミさんと付き合いだしまして、部屋が汚いから掃除してくれたり一緒に掃除するようになって片付け無精だった自分が部屋を多少きれいにするようになりました。その影響で鼻炎の頻度が減り、この時を最後に副鼻腔炎は発症していません。もしかしたら清潔にするようになって鼻炎にならなくなったので副鼻腔炎も同時に治ったのかもしれませんね。

気管支ぜんそく

 ぜんそくとの出会いは大人になってからですね。子供のころからじゃありません。僕は2010年の4、5月くらいにタバコを覚えましてね。理由は当時からリスペクトしていた大学のゼミの先輩の影響です。その先輩とは今でも付き合いがあります。当時アニオタでどっちかっていうと根暗だった自分はリア充の仲間に入りたくてゼミの輪に入るためにタバコを覚えたようなもんです。気づけばヘビースモーカーになってましたね。

 ぜんそく発症はたぶんそれからしばらくしてでしょう。最初はアドエアあたりを内科でもらって服用してましたがすぐにさぼる。で、結局行かなくなる。みたいな感じですね。

 2014年頃でしょうか、そのあたりからたびたび早朝に発作を起こすようになってね。息苦しくて目が覚めるんですよ。で、水を飲んだりするけどなかなか収まらない、という感じ。当時付き合っていた彼女(というか今のカミさんですが)もぜんそくもちで、彼女が通っている呼吸器内科に一緒に通い、アドエアのもっと高用量のもので治療。毎日かかさず吸入してたらだいぶなくなりましたね。呼吸機能も改善しました。タバコもその年の10月くらいにやめてたまーに吸うときもありましたが今ではもう吸ってません。電子タバコ(ニコチンのないやつ)はたまーに吸いますが、紙煙草をやめたことでぜんそくの症状はかなり楽になりましたね。今は寛解維持の治療ということで定期的に吸入しています。

 ぜんそくの発作は苦しいですよね。あれがなくなるだけでQOLは劇的に改善しますね。

就職について

 僕は大学は文学部を卒業しました。いまは医療系の会社で営業として入社し、数年営業をした後、事務仕事をする部署に異動になり、今は事務仕事をしています。

 僕はね、就職には不安がありましたね。理由は2つ。血友病の持病があることと、文学部卒業で就職できるのかということ。まず1つ目、血友病の持病。営業のできる仕事で業界は医療業界ってのは決めてました。問題は持病があることが就職に不利な条件になるかということ。結論から言うと内定は2つ出ました。1つは医薬品専門商社。でもここは血友病のことは言ってません。もう1つはいまの会社。面接のときに持病のことを言いましたが、大丈夫でしたね。関係ないよと言ってくれて結局は僕の熱意を買ってくれました。ですから同じ持病がある人は不安にならずに自信を持ってほしいと思います。

 それから、持病とは関係ありませんが、文学部が就職に不利、みたいな話よく聞きませんか。私も昔そう思ってネットで調べたことがあります。これに関してもし不安に思っている人がいたら心配無用。学部はあまり関係ないと思います。こと、製薬会社に関してはね。というか、文系の就職に学部は関係ありません。経済学部だろうが商学部だろうがそれだけで有利になるということはあまりないと思います。結局はあなたの熱意とか企業研究とか人柄を見ているのです。

 就活は恋愛と同じです。いい人だけど持病があるから、いい人だけど学部がしょぼいから、学歴がしょぼいから、なんていう会社はろくな会社じゃないですし、そんなとこ就職してもいいことありませんよ。あなた自身を見てくれる企業のほうが多数派だと思います。ですからご安心ください。もし不安に思っている人がいるのなら・・・。

 

血友病Aの記録

 生まれた時から付き合ってきている病気です。血友病Aというのは分類としては血液疾患で、血液凝固因子Ⅷという因子が生まれつき少ない人がなる病気です。出血を止めるには血小板が一次凝固という最初の止血作業をして、その後二次凝固という二段階目の止血作業が必要です。この二次凝固にはいろんな凝固因子が携わっています。チームワークが重要なもんですから、こいつらのうちだれか一人でもいないとチームワークが乱れてうまいこと止血できなくなるんですね。私は8番という名前の凝固因子が生まれつき少ないわけです。そうするとちょっと激しい運動したり少し足をひねったりすると関節内出血や筋肉内出血がおこってねんざみたいな痛みや筋肉痛のひどい版みたいな症状が巻き起こります。これを治すには現代の医学では補充療法といって凝固因子を静脈に注射してあげるしかないわけです。でもずっとは持たないので定期的に補充をしてあげないといけない。処置をしないと歩けなくなるほど痛くなりますしもっとひどくなれば足が腫れてひどくうずきます。それはもう夜も寝られないほどつらい痛みなんです。

 私は中2のころに同じ病気の子供が集まる合宿にいって自己注射の技術を学びました。今は三か月に一度病院にいって注射キットをもらい、症状が出そうになると定期的に自己注射をしています。正直、下手な看護師よりも僕のほうが注射がうまいかもしれません。

 この病気のせいで学生時代は運動部に入れませんでしてね。とくにサッカーなんて最悪です。私の場合は足首に関節内出血が多く出ましたから、サッカーは禁止でしたね。でもね、小学生の頃ってサッカー部の人がモテますよね。一方僕は運動なんてろくにできないわけですからモテない。だから運動部のやつが死ぬほど嫌いでしたね。いまは自己注射できますから運動も適度にはできるようになりました。ジムでヒップホップダンスを習ったりしてるくらいですからそう考えると医学ってのはすごいですね。

 あと、血友病ってのは遺伝するんですよ。子供にじゃありません。孫に。健常者と結婚して子供を産んだとしたら男の場合は大丈夫ですが女の場合、保因者になります。その子は血友病にはなりませんがその子の子供が血友病になる可能性があるわけですね。だから結婚できないかと思いましたが嫁とそのご両親に恵まれ、そのことを告白しても「あら、そう」くらいでした。

 血友病Aは完治しないので補充療法で維持していくしかないというややこしい病気ですが特定疾患なので医療費はかかりません。経済的には大丈夫ですが、まぁ自己注射の負担はありますね。私はもう慣れましたからなんとも思ってません。ちゃんと適宜タイミングよく注射してりゃ健常人と同じです。将来、血友病を完治させる遺伝治療かなんかが発明されればうれしいですね。

ブログを始めました。

こんにちは。僕は27歳 会社員♂です。元営業マンで現在は事務仕事をしています。

私は生まれつき血友病A、アトピーを患っており、大人になってからぜんそくや先端巨大症などのいろんな病気にかかっています。他にも、いまは治りましたが副鼻腔炎やらニキビやら歯周病などの既往歴を含めるとかなりの数の病気にかかった経験を持ちます。そんな私が闘病記やら、日々のことをブログに書き連ねてみたいと思います。よろしくお願いします。

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