疾患のデパート(血友病A 先端巨大症 ぜんそく アトピー・・・・)

様々な持病を抱えた社会人♂がいろいろ語ります。

7月1日 先端巨大症通院。

大腸内視鏡検査の結果も届いていて、先生からは「何もなくて本当によかった」と。先端巨大症で一番怖いのはやはり大腸がんだそうです。これさえなければあとは大したことないとまでおっしゃってました。なんか大腸に異常がなくなって急に先生がやさしくなりました。こないだはイライラしてたんでしょうか。前回のソマトメジンはその前にはかった時とあまり変わらず、+2sdと+1sdの間くらい。298くらいだったかな。GHは1.9くらいでした。まぁ前回の検査値とあまり変わってませんね。

心配だったのがTSHの値が0.1と低かったこと。TSHは甲状腺ホルモンを調整するホルモンです。FT4は正常だったので潜在的甲状腺機能亢進症か、以前橋本病の診断を受けたことがあることを話すと、無痛性亜急性甲状腺炎の可能性があるので一応原因を特定するために抗体を調べることになりました。ちなみに前回、抗Tg抗体という橋本病の診断に使われる抗体は調べてもらっており、これは陰性でした。別の抗体もはかってみることになりました。

ですが、先生いわく、大腸がんが否定されたため、先端巨大症は今のままの治療を続けていれば大丈夫とのことでした。血糖値もまったく正常ですし、他の合併症も見られていないためです。甲状腺についてもTSHの低下は一時的なものである可能性もあるし、甲状腺ホルモンであるFt4そのものに問題がなければ投薬治療もいらず、経過観察になるとのことでした。サンドスタチンは今回は20mgを打ちましたが、6回打って今の状況なので、次回は30mgにしてもう少しソマトメジンを下げる努力をしてみようか、とのことでした。今のところ副作用も出ていないので、もっと下がればいいなぁ。後はそろそろMRIを脳外科で取ってもらった方がいいかもね、とのことでした。9月あたりにオペをしてもらった病院で撮影してもらうように段取りを組もう、とのこと。

6月24日 大腸内視鏡検査

※食事中の方は閲覧を控えてください。

 

 

ついに待ちに待った大腸内視鏡検査。前日である6月23日はとにかく食事制限が多かったので食パンとお茶しか口にしていません。夜18時までに食事を済ませ、20時半にモビブレップというお薬を飲みました。糖分のない梅ジュースみたいな味がしましたね。2リットル飲むので相当きつい!とかネットで書かれていますが大して辛くありませんよ。そりゃうまくはないですけどまずくもないです。十分飲める味です。2リットルも別に多いと思いませんでした。15分で200ml飲むなんて簡単ですよ。少なくとも僕は大丈夫でしたね。

飲んで2時間くらいすると便意があり、この日まで少し便秘気味だったんですが硬い便が出てそれが出終わると下痢になり、最終的に水様便になりました。おなかはとくに痛くなかったです。10回くらい排便があり、眠りにつきましたが夜中も1度、朝も2回くらいトイレに立ちました。

それが終わるといよいよクリニックに向かい検査。採血をされた後、穴あきパンツと検査着を着せられて横になります。横向きに寝ている状態から内視鏡を挿入。中に入るとうにょうにょしている感じがあってちょっと気持ち悪いですがまぁ我慢できます。

この間、ガスを入れられますので腹が張ってきます。おならは遠慮なくしてください。僕はブーブーしてました。おならが出ると腹の張りは楽になります。15分くらいうにょうにょした後、終了。結構長く感じましたね。痛くはなかったですが、腹が張った時がちょっと痛かったですね。おならを我慢するとガスがたまって痛いときありますよね、あんな感じです。まぁ我慢できる痛みではありました。

結果は何も異常なし。ついでに採血の結果、他の値もまったく異常なしでした。行くまでは怖かったですが何もなかったですし、大腸ポリープもなかったのでその日から食事制限がなくなりました。帰り道はラーメンを食べましたがうまかったですね。ちなみに指定難病に関連する検査なので検査費用の支払いはありませんでした。(6月1日の通院時にすでに上限に達しているため)

6月1日、2日通院。

6月1日は内分泌科の受診日でした。先端巨大症の通院です。この日はいつも通り血液検査で、次回またソメトメジンCの値がわかります。

ところで、こないだ健康診断でDrに触診されたときに甲状腺がでかい!と言われました。ホルモンの値には何も異常はなかったのですが、なんかそういわれると心配なので超音波検査してもらいました。たしかにでかいが、特になにもないと。

でも昔橋本病の抗体が出ていると言われたことがあるので、もしかしたらそれになってる可能性もあります。でも橋本病は症状が出なければ治療の必要もないらしいんですけどね。まぁ次回の診察でわかります。

なお、ここでは大腸内視鏡クリニックへの紹介状も書いてもらい、6月2日には大腸内視鏡をやってもらうクリニックに行きました。血液内科でもらった紹介状と内分泌科でもらった紹介状を持参。先生はクールでしたが、説明は丁寧な感じでした。何かポリープがあれば可能な限り切ってくれるとのこと。これで安心です。あとは6月24日を待つだけですが、食事制限のほうがしんどいですね。早く終わってほしい。

鼓膜が破れたとき

こないだ妻とドツキ合いのけんかをしましてね。妻の足がたまたま耳に当たって鼓膜が破れたんですよ。鼓膜が破れるとキーーンといって破れたほうは水が入ったみたいに篭ったような状態がずっと続いた感じになります。こうなるとすぐ耳鼻科ですが、鼓膜は勝手に治ります。

破れて三日くらいは感染して中耳炎とかにならないように抗生物質を服用することが多いです。しばらくするとゲップとかしたとき、破れたほうがズキッと痛むことがあります。これは圧力がかかるためで、外耳炎か中耳炎かと思ってみてもらったらなんでもありませんでした。鼓膜の再生はだいたい1か月くらいだそうですが、僕は一週間もすればほとんど違和感がなくなりましたね。ちょっとしたキズならすぐふさがりますから怖がらないように。ただし念の為耳鼻科で見てもらいましょう。

血液内科の先生は最高

大腸内視鏡は自分であらかじめ補充療法やって終わった後も繰り返し8時間ごとくらいに投薬すれば血友病でも大腸ポリープ取ってもらえるようです。それを担保するため、紹介状を書いてもらいました。これを大腸内視鏡やるクリニックに持っていけばちゃんとやってくれるでしょう。

しかしいまかかってる血液内科の先生は本当に明るくて前向きな先生です。こうすればきっと大丈夫やから心配ないよ!と言ってくれる先生。大腸ガンリスクが上がるって話もちょっと上がるだけやけどな!まぁやっとくに越したことはないけどな!みたいな感じ。不安を煽るだけの医者は見習って欲しいです。病は気からって言うやないですか。

大腸内視鏡予約

先端巨大症の患者は一般的に大腸ポリープや大腸がんのリスクがやや上がるようです。ただ、この疾患は加齢とともにリスクが上がり、40歳以上では半分がポリープがあるという話もあるようです。いずれ検査をしないといけない日が来るので、いい機会だと思って大腸内視鏡の予約を取りました。ポリープがあったら切除してほしいですが、僕は血友病。出血傾向があるので、切除を別日に、ということになるといやなので血液内科の先生に聞いておこうと思います。止血ガイドラインによると、内視鏡で生検などの観血的処理を実施する場合は補充療法を行うこと、とあります。たぶんアドベイトを投与しておけば問題ないのではないかと思うのですが、きいておいたほうがよさそうです。

3回目投薬

前回の血液検査の結果が出ました。私、週二でスポーツジムにてダンスをし始めたためか、血糖値やら肝機能の値がかなり改善しました。まぁそれは雑談。

 

前回の採血の結果ということは1回目サンドスタチンをやって1ヶ月後の値、ということになるんですが、GHは1.31と大分下がってます。術後は3くらいでしたし、術前は15くらいありましたからね。IGFの値は年齢でいうと200位が基準ですが僕は268。もう少しですね。術前は900くらいありましたから改善してるとみていいかな。

 

いま通ってる開業医の医師はリスクの話ばかりするのでしんどくなります。いい話はせずにこれが効かなくなったらこれ、これが効かなくなったらこれ、とか。あと、値が良くなってきたら投与間隔を延長していきたいと言っても、そんな症例は見たことないとか。数々の文献や考察があるんですけど、ガイドライン上は1ヶ月ごとの投薬が推奨されてるからそれに則った話しかしてくれません。

あと僕の他にも4例先端巨大症の患者を見てるそうですがサンドスタチンが効かなくなって別のに切り替えた症例ばかりとか。しかもその人は●●さん(俺)みたいに腫瘍が残ってないにもかかわらずそうなんだから投与間隔を延長なんて難しいしいずれ効かなくなるとかマイナスなことばっかり言います。何年も継続してる人だっているでしょうに。

あと大腸ガンリスクの話を殊更言います。一度大腸カメラをやるべきだ、なんでやってないんだとか責められましたね。知らんがな。まぁこれは今後やる予定ですが。

手術してもらった病院の医者もいろいろ言葉足らずでイライラしましたが、この医者もそこの病院出身。この病院の出身者は変な医者ばっかりやな、とは妻の弁。

次は6月1日ですが、この医者との相性が合わなければ転院も視野に入れようと思います。あといちいち説明が鼻に付くし、イライラしやすい性格なのか、責め立てるような口調なのが解せません。

そういえば患者少なかったですね。ゴールデンウィークの前日の夕方なのに。だから流行らねえんだよと思いましたけどね笑笑

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