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疾患のデパート(血友病A 先端巨大症 ぜんそく アトピー・・・・)

様々な持病を抱えた社会人♂がいろいろ語ります。

3回目投薬

前回の血液検査の結果が出ました。私、週二でスポーツジムにてダンスをし始めたためか、血糖値やら肝機能の値がかなり改善しました。まぁそれは雑談。

 

前回の採血の結果ということは1回目サンドスタチンをやって1ヶ月後の値、ということになるんですが、GHは1.31と大分下がってます。術後は3くらいでしたし、術前は15くらいありましたからね。IGFの値は年齢でいうと250位が基準ですが僕は268。もう少しですね。術前は900くらいありましたから改善してるとみていいかな。

 

いま通ってる開業医の医師はリスクの話ばかりするのでしんどくなります。いい話はせずにこれが効かなくなったらこれ、これが効かなくなったらこれ、とか。あと、値が良くなってきたら投与間隔を延長していきたいと言っても、そんな症例は見たことないとか。数々の文献や考察があるんですけど、ガイドライン上は1ヶ月ごとの投薬が推奨されてるからそれに則った話しかしてくれません。

あと僕の他にも4例先端巨大症の患者を見てるそうですがサンドスタチンが効かなくなって別のに切り替えた症例ばかりとか。しかもその人は●●さん(俺)みたいに腫瘍が残ってないにもかかわらずそうなんだから投与間隔を延長なんて難しいしいずれ効かなくなるとかマイナスなことばっかり言います。何年も継続してる人だっているでしょうに。

あと大腸ガンリスクの話を殊更言います。一度大腸カメラをやるべきだ、なんでやってないんだとか責められましたね。知らんがな。まぁこれは今後やる予定ですが。

手術してもらった病院の医者もいろいろ言葉足らずでイライラしましたが、この医者もそこの病院出身。この病院の出身者は変な医者ばっかりやな、とは妻の弁。

次は6月1日ですが、この医者との相性が合わなければ転院も視野に入れようと思います。あといちいち説明が鼻に付くし、イライラしやすい性格なのか、責め立てるような口調なのが解せません。

そういえば患者少なかったですね。ゴールデンウィークの前日の夕方なのに。だから流行らねえんだよと思いましたけどね笑笑

眼科に行ってきました。

飛蚊症って知ってますか?ぱっと目を向けた方向に黒い点とかミジンコみたいなものが見える現象です。結構これがある人は多いんですが、私も飛蚊症もちです。10代の頃からありましたが、2012年の夏頃にこの数が増えましてね。なんかおかしいと思って眼科に駆け込んだら網膜剥離になる一歩手前だったそうです。すぐその場でレーザー手術をしてもらいました。よく覚えてませんが網膜のところをつなぎとめるために瞳孔を開いてレーザーを当てる手術です。痛みもなけりゃ入院もなく日帰りでできるので助かりましたね。それからは定期的に眼科を受診し、散瞳検査といって瞳孔を開く目薬を入れてもらい、光を当ててもらいながら目の状態を見てもらう検査を受けています。この動向を開く目薬が曲者でね、これを点眼するとしばらくまぶしくてしょうがないんですよ。目がかすんでよく見えなくなりますしね。ですからこれをやると運転ができません。数時間すると元に戻ります。今のところ問題はありませんが半年に一回くらい眼科を受診して経過観察しています。昨日もやってもらいましたが、左目の端っこの方にきわめて小さな白内障があると言われてしまいましてね。また疾患のレパートリーが増えました。どんだけ増えるんでしょうか。でも全然問題ないレベルで、治療どころか予防すら別にしなくていいよと言われました。本当に大丈夫かと思ってアスクドクターズ(医者に直接質問できるyahoo知恵袋的なサイト)で質問してみたら白内障は白髪みたいなもんで誰でも年を取ると出てきます、影響がないレベルなら放置でいいです。アトピーがある人は起こりやすいのでそれかもしれません、と教えてもらいました。一安心でしたが、悪化しないようにルテインという、白内障にいいサプリを飲むことにしました。そういえば去年営業から事務職に異動になってからパソコン触ってばっかりなんですよ。目に悪い環境ですからこれくらいの対策はしておいたほうがいいかもしれません。

2回目投薬

今日は先端巨大症のサンドスタチンlarの日。今回は左のケツに注射しましたがやはりあまり痛くありません。これを痛いって騒いでる人はどんだけケツがやわなんでしょうか。それとも俺のケツがすごいんでしょうか。ともあれ、前回の注射の時は副作用としてうんこが少し白くなったり下痢になりましたが下痢は多分副鼻腔炎で飲んでたクラリスの影響だと思います。とくに何もありませんでした。次の診察は4月28日!ゴールデンウィークの前日です。

耳の中で音が響くことがあったら

水中に潜った後などに耳の中に水が残っていると違和感がありますね。歯をカチカチやるといつもと違って耳の中で響くようなことがあると思います。水に入ってもいない、水が耳の中に入るようなことがなかったのに急にこうなったら?これは中耳炎の前兆とも言われますが多くの場合は耳くそです。耳掃除のときに鼓膜のほうまで耳くそがいってしまい、引っかかっていることがあるんです。こういった場合は耳鼻科にいって吸引してもらいましょう。1000円程度でできます。とてもすっきりしますよ。それでも治らない場合は中耳炎の可能性があります。中耳炎は放っておくと慢性化しますからなるべく早く対処が必要です。気を付けましょう。

先端巨大症闘病記 サンドスタチンLARたいしたことないやんけ

昨日は久々に先端巨大症の治療に病院へ行きました。術後、全部は取り切れてなかったので薬の治療を、ということでサンドスタチンLAR筋肉注射を投与してもらいました。指定難病の申請も降りて治療費も払えるようになったので昨日から投与開始です。筋肉注射は月に1回の投与でいいんだから楽です。この筋肉注射、噂ではめちゃくちゃ痛いらしいんですよ。ネットでもこれは最高に痛い。マジで痛い!とか書いてありましたし、先生も痛いですよと言ってました。びくびくしながら投与を迎え。指を噛んで別の場所に痛みを与えて気を紛らわせようとしてたらなんとちくっとしただけで終わり。ぜーんぜん痛くありませんでした。ナースの腕もあったのかもしれませんが、正直思ってたよりは痛くありませんでした。尿カテーテルを抜くときみたいな痛みを想像してたんですが、ちょっと脅かしすぎです。いや、開業医で次やってもらったら痛いかもしれませんが、他の患者さんもそんなに痛がってないですよ、ですって。怖がってる人は安心してください。痛い人は痛いかもしれませんが、すぐ終わりますし一瞬です。なんか長いみたいなことを書いてる人もいますよね。うそです。すぐ終わりますから安心してください。

副鼻腔炎 再び

数年ぶりの副鼻腔炎です。なつかしき眉毛の下の痛み。ひどくなると脈動するように痛みますが。ついになりました。そもそもちょっと臍が痛かったので臍の炎症にクラビットを四日飲んでましてね。その途中で副鼻腔炎に気づきました。ついでにこのクラビットが治してくれると思ったらまったく治りませんでした。その後耳鼻科にいってムコダインアベロックス1週間。ところがこのアベロックスが全然効かない。見る見るうちにひどくなりました。再診時はメイアクトを出されそうになりましたがそんなの効きますかね?と聞いたらジェニナックに。すると翌日から痛みがひきましたね。前もそういえばこれ使ったんですよ。副鼻腔炎はジェニナックが一番効きます。結局一週間飲んだらうそみたいに痛みがなくなって今はクラリスで維持治療中です。

フォアダイス

フォアダイス

ちょっと性器に関する話が出てくるので女性は閲覧しないでください。(閲覧は自己責任ですが僕は注意喚起はしましたからね。)

自分の疾患についての話はなんでも書いていこうというのが僕のスタンスです。
下の話ですが性病ではありません。が、男はよくあることなので書きます。
もし不安になった殿方がいたらぜひともこのブログを見て安心してください。

今回の疾患はフォアダイスです。フォアダイスというのはアソコにできるニキビのようなものです。位置づけとしては疾患でもなんでもないのかもしれません。その、、、アソコの首がありますよね?アソコの先っちょのフォルムってUFOみたいになってるじゃないですか?UFOでいうと、側面の部分。あそこに白いぶつぶつができる人がいるんですよ。よーーーーく見ないとわかりません。ぱっと見ただけではわからないのですがよく見るとブツブツみたいなのができる人がいます。これを尖圭コンジローマなどの性病と間違える人がいるんですね。かくいう僕もその一人。性病か何かではないかと怖くなり、こないだアップしたアトピーを見てもらった皮膚科医の元に駆け込みました。その先生、女医だったんですが、僕は病気のほうが怖かったので恥も外聞もなく見てもらいました。「先生、これ性病か何かですかね、調べたらフォアダイスというのも出てきたんですが」と聞くと「よくご存知ですね、その通りです。治療しなくても全然大丈夫ですよ。美容的な問題だけですがあまり目立たないからそれも問題にならないと思います」と言われました。

これを聞いて安心しました。もしこのぶつぶつが怖いという人がいたらぜひとも皮フ科か泌尿器科を訪問ください。不安が解消されること請け合いです。

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